Oplossingen vinden

Ook vandaag ga ik weer aan de slag om oplossingen te zoeken voor mijn cliënten met een communicatieve beperking. Ik probeer elke dag te werken aan het verbeteren van contact van kinderen met hun houders en vice versa. Communicatie is ontzettend belangrijk maar kan soms voor enorme drempels zorgen. Vooral als het niet vanzelf gaat, ja toch? Weet dan, er zijn ontzettend veel verschillende oplossingen en ook ik leer elke dag ontzettend veel bij. Er zijn veel manieren om te communiceren waar mensen die er niet direct mee te maken hebben vaak niet bij stil staan. Er wordt gebruik gemaakt van blikrichten op afbeeldingen (o.a. op een doorkijkraam), knoppen indrukken(o.a. de BigMack), afbeeldingen pakken en afgeven (PECS en een tweede website), vaste gebruiksvoorwerpen voor activiteiten die helpen om een activiteit aan te kondigen en zelfs systemen waarvan leken zouden zeggen dat het gewoon een puzzel is. Je krijgt een blokje op plaats A en leert om dat altijd naar plaats B te brengen. Toch is dit soms een enorme hulp voor de gebruiker! Een overgang is ineens niet meer 'leeg' maar net als alle andere dingen een activiteit namelijk; 'blokje brengen'. 

Het aantal oplossingen is te groot om ze allemaal al te kennen na 4 jaar HBO,  een master en werkervaring sinds 2009, laat staan ze te beschrijven. Sommige oplossingen zijn daarnaast ook gewoon nog niet bedacht en vragen van mij en mijn collega's om creatief en oplossingsgericht aan de slag te gaan. Wat zou kunnen helpen? Waar moet het aan voldoen zodat het systeem van vormen voor ondersteunde communicatie blijft werken als de gebruiker zich minder prettig voelt en een off-day heeft? Het zijn vragen die ik ook niet uit studieboeken alleen kan beantwoorden. De technische ontwikkeling maakt trouwens steeds meer mogelijk! Het aantal apps waarmee je van je tablet een spraakcomputer maakt neemt snel toe. En soms... zijn het juist de no-tech systemen die echt werken voor een cliënt, die optie neem ik steeds in overweging bij het zoeken naar een oplossing. 

Voorop blijft echter staan dat het hulpmiddel nooit de volledige oplossing is. Met een hulpmiddel kan een gebruiker weliswaar een aantal verlangens kenbaar maken of reageren op standaard vragen, maar is er ook verdere uitwisseling? Is er echt contact? Mensen met een communicatieve beperking hebben een omgeving nodig die oprecht contact wil proberen te maken, en dit moeten meer mensen zijn dan alleen hun ouders en brusjes. Zij hebben net als ieder ander behoefte aan een omgeving die geïnteresseerd is en 'het sociale netwerk' van de persoon in kwestie wil zijn. Sarah Blackstone heeft veel gepubliceerd over social networks en gebruikers van Ondersteunde Communicatie (kinderen met een communicatieve beperking). 

Deze week zei een moeder tegen mij 'opleiding zegt mij eigenlijk helemaal niks! Ik wil dat de mensen die mijn kind begeleiden dit doen vanuit hun hart en omdat ze willen investeren in een relatie'. Ik kan me daar wel in vinden. O.a. in de literatuur over behandeling voor meisjes met het Rett Syndroom (website) is het sociale netwerk relatief veel besproken. Ze vormen namelijk een belangrijke 'reden om te communiceren'. Mensen die je ontmoet geven reden om contact te maken, gericht te zijn op je de buitenwereld, je verhaal te willen vertellen en ervaringen te delen. Het vertellen wordt functioneel en helpt daarom voor sommige kinderen veel beter en heeft een veel grotere betekenis dan elke week 1 x 30 minuten directe therapie. Ik en velen met mij zijn er voor om die 30 minuten per week te besteden aan het toerusten van het sociale netwerk zodat zij alle dagen van de week de juiste stimulerende omgeving vormen. Hoe kunnen zij het beste contact maken? Welke methode kunnen zij hiervoor het beste gebruiken? En wanneer er een aantal sleutelfiguren in het netwerk zijn 'opgeleid' kunnen zij daarna nieuwe mensen helpen en begeleiden in het contact maken. 

Ik wil me inzetten voor zulke sociale netwerken en hen graag voorzien van tips en ideeën. Er is veel mogelijk en communicatie is er altijd! Misschien kan ik door mijn blogs antwoorden geven en stimuleren... ik hoop het. 

Mijn oproep voor nu: Wees oprecht geïnteresseerd en probeer contact te maken met het gehandicapte kind van je buurman, collega, schoonzus of broer. Vind je het spannend? Prima! Zeg dat gewoon tegen de ouders en zij zullen je maar al te graag helpen. En heb je specifieke vragen, laat dan een reactie achter en dan kom ik er later op terug. 

Aandacht voor communicatie bij BNN

Vorige week dinsdag was er een mooie aflevering van het BNN programma Je Zal Het Maar Hebben op televisie met daarin aandacht voor o.a. ondersteunde communicatie. Eerder al besteedde Valerio in zijn programma aandacht aan een studente die ik in 2010 ontmoette, Thiandi Grooff (www.thiandigrooff.nl). Zij maakt gebruik van facilitated communication. Een methode waar internationaal nog veel vragen over zijn en waar ik in 2014 te Lissabon (ISAAC Conference) meer over hoop te horen.

Fatih maakte vorige week zijn debut op TV. Hij is een jonge man die na een hersenvliesontsteking op zijn 11e spastisch werd. Hij beweegt zich nu voort in een rolstoel welke hij bestuurt met zijn kin en hij maakt gebruik van een spraakcomputer om te communiceren. Fatih laat zien dat hij ondanks dat hij niet meer kan spreken, hij toch nog kan communiceren met de mensen in zijn omgeving. Als de mensen in zijn omgeving tenminste de moeite nemen om hem aan te spreken en niet alleen 'over' hem te praten. Hij nodigt een ieder uit om hem te vragen wat er met hem aan de hand is. Ik moet denken aan het Engelse gezegde 'don't judge the book by it's cover'... het is waar je kunt niet op alleen dat afgaan wat je oog ziet. Verder kijken is wat nodig is. Wie is die persoon met een lichamelijke beperking?

Fatih is een gewone jongeman. Hij houdt van rappen en ouwehoert met Valerio. Hij maakt gebruik van een spraakcomputer met een touch screen die hij bedient met zijn elleboog. Door spasmes is het voor hem in de meeste gevallen namelijk niet mogelijk om dit met zijn vingertoppen te doen zoals je misschien zou verwachten bij een touch screen. De software die we tegenwoordig gebruiken voor dergelijke apparaten maakt het mogelijk om de layout (indeling van de digitale pagina's) volledig aan te passen op de gebruiker en zijn wensen en mogelijkheden. De vakken kunnen verschillende kleuren, maten, vormen en functies hebben. Het is aan de OC-behandelaar (vaak een logopedist of ergotherapeut) om samen met de toekomstige gebruiker vast te stellen wat de wenselijke instellingen zijn voor de Ondersteunde Communicatie. Per vak kan men besluiten wat de boodschap is die geactiveerd wordt bij de specifieke knop. Bijvoorbeeld; een knop met een plaatje van bijvoorbeeld een kopje koffie of de tekst 'koffie'. De mogelijkheden voor de bijbehorende uitspraak zijn eindeloos. Heb je daar wel eens bij stil gestaan?

Koffie! Lekker!
Doe mij maar een bakkie!

Ik wil koffie! 

Koffie alsjeblieft.

Ik heb zin in koffie.

Mag ik een kop koffie? 

Wil je voor mij koffie inschenken? 

Koffie met melk en suiker.

Zwarte koffie is goed. 
enz... enz...

Er kan een woord, uitroep of zelfs een volledige zin gekoppeld worden. Wil de gebruiker dat niet? Het is ook mogelijk om slechts een letter aan een knop te koppelen en zo een toetsenbord te laten ontstaan. De computer beschikt over de mogelijkheden om van de klanken van verschillende letters achter elkaar te zetten en zo een woord uit te spreken. De mogelijkheden van 'tekst naar spraak'-synthese worden steeds beter en geven niet sprekende mensen de kans om hun verhaal te doen. Toch blijft de intonatie van zo'n systeem met spraaksynthese nog beperkt. Ook de spraakcomputer van Fatih maakt soms gekke intonatiesprongen waardoor het soms nog wat raar klinkt. Gelukkig wordt zijn boodschap goed verstaan. Wil je het ook een keer proberen hoe het is om met zo'n spraakcomputer te spreken? Download dan de app GridPlayer en probeer het zelf. 

Printscreen van standaard een lexicon in GridPlayer

Valerio wil het ook zelf ervaren. Hij gaat in een rolstoel zitten en houdt zijn mond. Voor de rest van het interview maakt hij gebruik van een spraakcomputer. Goede zet! Wat er in de uitzending echter miste is de tijd die Valerio nodig had om met het apparaat te leren werken en te ontdekken waar de woorden staan die hij nodig heeft. Het snel gebruiken van een spraakcomputer vraagt namelijk enige oefening. Bovendien blijft men altijd langzamer spreken dan een sprekend persoon. Je hebt gewoon meer tijd nodig om de weg door het lexicon te vinden en het juiste woord te activeren. Het is een van de grootste uitdagingen van ergotherapeuten en logopedisten. Hoe richt je de spraakcomputer in, zodat het snel vinden van de juiste woorden en zinnen mogelijk is. Wij hebben immers allemaal een zeer gevarieerd begrippennetwerk om 1 enkel woord en gebruiken woorden uit veel verschillende categorieën door elkaar. Daarover later meer...

Vertrouwen in vandaag.

Afgelopen weekend kocht ik een nieuw boek. Ik was vol vertrouwen dat het een boek is dat het waard is om gelezen te worden. Maandag begon ik te lezen, en inderdaad! Het laat me nu al niet meer los en zet me opnieuw aan het denken. Vertrouwen is belangrijk voor elk mens. Vertrouwen in een hoopvolle toekomst, vertrouwen in jezelf en in de ander om van elke situatie iets moois te kunnen maken.  

Titel: Leven zonder beperkingen. 

Auteur: Nick Vujicic. 

Ondertitel: Niets is onmogelijk! 

Er spreekt ontzettend veel vertrouwen uit de manier waarop deze man zijn leven leeft. Hij heeft gekozen om de mogelijkheden te zien en te accepteren dat bij geschapen is zonder armen en benen. Ook al zagen zijn ouders het kort na zijn geboorte eigenlijk helemaal niet zitten. Ze hadden eigenlijk geen vertrouwen in de toekomst, wat zou hun zoon nou kunnen bijdragen aan deze maatschappij? Welk verschil zou hij nou kunnen maken? Ze hebben zelfs adoptie overwogen... Waren ze wel in staat om voor hun eerste kindje te zorgen? Het zijn vragen die je alleen kunt beantwoorden als er mensen zijn in je omgeving die vertrouwen in je hebben, die je aanmoedigen en die je steunen. En zoals Nick (http://nickvujicic.com/) beschrijft is er nog een bron van vertrouwen. Hij schrijft over het plan dat God met ieder leven heeft, dat geeft hem vertrouwen. Hij is er niet zomaar, er is en plan en het is aan hem om te ontdekken welk plan dat is. Wat mag hij bij gaan dragen aan de maatschappij met zijn eigen mogelijkheden en vaardigheden? Waar kan hij van invloed zijn? Hij is public speaker geworden en schrijft boeken om mensen te inspireren met zijn eigen levensverhaal. Prachtig! 

Vrijdag poste ik op twitter (@GernaScholte) al een foto van een ander inspirerend boek. Ik ben er al in begonnen maar het is nog niet uit. Het is boek met een bemoedigende en inspirerende boodschap.

 

Titel: Hartelijk Getalenteerd. 

Auteur: Paulien Vervoorn. 

Ondertitel: vier wie je bent en wat je kunt

Paulien Vervoorn (www.paulienvervoorn.nl) begint met een stevige stelling: Iedereen is met een doel in de wieg gelegd, niets gebeurd zomaar. Iedereen mag vertrouwen hebben in wat hij/zij kan waar hij/zij kan bijdragen door gebruik te maken van talenten. Talenten en vaardigheden heeft elk mens. Die talenten kun je inzetten om van betekenis te zijn in deze maatschappij. Op je eigen plek, of je nu werkt, studeert of voor je kinderen/partner/ouders zorgt. Ik zal zelf vandaag weer cliënten bezoeken en samen met hun ouders kijken naar de mogelijkheden om te communiceren en de signalen van hun kind als communicatieve initiatieven te zien en ze te volgen. Er is veel mogelijk, al lijken het soms kleine stapjes. Voor sommige kinderen zijn het hele grote kleine stapjes. Zij hebben het nodig dat hun omgeving vertrouwen in hun heeft, net als Nick Vujicic toen hij klein was. 

Je kunt van invloed zijn op je omgeving door vertrouwen te hebben. En zoals eens gezongen werd: "I am starting with the man in the mirror". Pak die kans, heb vertrouwen dat ook jij vandaag een verschil kunt maken.

 

Wat heb jij nodig om te groeien?

Iedereen kan leren en iedereen kan groeien. Ik ben er zeker van dat dit waar is. Kinderen, tieners, volwassenen en ouderen kunnen allemaal elke dag nieuwe dingen leren. De vraag is hoeveel geduld de omgeving heef om het hen te leren. Geven we mensen in onze omgeving wel de tijd om iets te leren en onder de knie te krijgen? Soms zullen we het meer dan eens moeten herhalen. We zullen het op verschillende manieren proberen uit te leggen en te laten zien hoe iets werkt. Essentieel is het geduld van de persoon die de ander wil helpen om te groeien.

Soms betekent dit dat we geloof en geduld in onszelf moeten hebben. De tieners die binnenkort eindexamen doen hebben geduld gehad en veel geleerd en zich voorbereid op de dag waarvan ze al lang weten dat die gaat komen. Velen van ons hebben dromen om iets bij te dragen en geven onszelf tijd om te leren. We volgen cursussen en nemen de tijd om het te leren. Zeg nu zelf, zonder het vertrouwen dat we het zullen leren beginnen we toch niet aan om iets te gaan leren en te groeien?

Ben je ouder van een kind of tiener, partner van een volwassene of kind van een oudere en wil je hem of haar wat leren? Heb vertrouwen dat hij/zij er uiteindelijk wel zal komen, als je maar geduld hebt en de kleine tussenstapjes waardeert al grote mijlpalen. Zevenmijlsstappen zijn vanuit het perspectief van sommigen onder ons nu eenmaal heel klein. Toch zijn het stapjes! En elke stap, elke vorm van groei mag gevierd worden. Ik ben blij dat ik daar vandaag aan herinnert wordt door de tekst in de app van Stephen R. Covey.

Met wie ga jij vandaag geduld hebben en hem/haar de kans geven om te groeien?

"Dans is een taal"

“Dans is een taal, en als je die wilt gebruiken ‘m leren spreken”, dat zei jurylid Ish Ait Hamou van So You Think You Can Dance Next Generation afgelopen zondag. De deelnemertjes dansen omdat ze er plezier aan beleven, en om zichzelf te kunnen uiten. Ze werken zich in het zweet voor een bootcamp-ticket. Tijdens dat bootcamp leren ze nog beter dansen, die ‘taal’ nog beter onder de knie te krijgen. Ze leren nieuwe moves en nieuwe dansstijlen, nieuwe ‘woorden’ en manieren om er nieuwe ‘zinnen’ van te maken.

Een van de kinderen in de uitzending van zondag 28 april is een jongen van 9 jaar, een hiphopper die een top auditie geeft.  Jurylid Jan Kooiman geeft hem direct het ticket en een mooi compliment: “Je laat dansen eruit zien alsof het heel gemakkelijk is, en iedereen het kan”. He leek hem inderdaad geen enkele moeite te kosten, wat een talent. Hij krijgt een knuffeltje toegeworpen. Op de gang geeft hij de rode knuffel aan zijn zusje die in een rolstoel zit vanwege een motorische beperking. Het jongentje vertelt dat ze soms samen dansen. Wow! Ze beleven vast veel plezier aan het samen dansen, ondanks de rolstoel. Dat zou ik zo graag willen zien, kinderen met een beperking die ook genieten van muziek en dans. En dan niet alleen door ernaar te kijken, vooral door het zelf te doen en zo nieuwe ervaringen op te doen. Zeker als ze het ook nog samen met vriendjes en vriendinnetjes kunnen doen. De NSGK wil graag de deelname van kinderen met een beperking in de maatschappij bevorderen, onder andere door samen te spelen.

De kinderen die deelnemen aan het programma gaan uit zichzelf dansen en hebben misschien zelfs wel moeite met stilzitten. “Wat vind je het leukst aan dansen?” vraagt een van de juryleden. “Dat je je gevoel er in kunt stoppen” verwoord een jonge danser hun motivatie. Als de kinderen dansen geven zij zichzelf. Ze geven uiting aan hun emoties. Juryvoorzitter Dan Karaty bevestigt nogmaals het voordeel van dansen. “Je zult het levenslang kunnen gebruiken als uitlaatklep. Het is geweldig om naar jou te kijken”. Werkt het ook de andere kant op? Kunnen we dans gebruiken om kinderen te helpen emoties te ervaren en taal te leren. Zouden zij immers niet ook plezier beleven aan dansen? Ik vermoed van wel. Zouden zij emoties kunnen ervaren doordat zij dansen, al dan niet met begeleiding? Zouden zij door te dansen juist met gevoelens kennis kunnen maken? 

Eigen ervaringen zijn belangrijk voor de taalontwikkeling. Ervaringen vanuit het eigen lichaam zorgen voor het verdiepen van de inhoud van taal, want wat betekent een dergelijk abstract begrip als ‘blij’ precies? Wat hoort daarbij en hoe voelt het precies in je lichaam? Ritme, voorspelbaarheid, herhaling en beweging beïnvloeden allen het bewustzijn. Door toegenomen bewustzijn zijn zij ook beter in staat om hun aandacht te richten en te leren van wat zij waarnemen. In dans en gezamenlijke (eventueel begeleide) beweging kunnen volgens mij allerlei onderwerpen worden aangeboden om er van te leren. Taal leren door te dansen, wordt dat mogelijk in de toekomst? Ik hoop het van harte! Het is iets waar ik al langer over nadenk, of er een brug geslagen kan worden. Afgelopen zondagavond kreeg ik er ineens weer nieuwe motivatie voor. Wie wil er meedoen?