Antwoorden of iets anders?

Deze week sprak ik er met verschillende collega's over en we herkennen het allemaal. Hoe vul je een spraakcomputer in? Welke (ant)woorden stel je aan de gebruiker van het OC-hulpmiddel ter beschikking? Het lijkt zo eenvoudig, maar is het dat ook? 

Eten kiezen

Recent gaf ik samen met een collega een korte lezing over de vulling van een vocabulaire. We zien vaak dat het volgende gebeurt, na de opdracht; maak een pagina voor 'deze situatie'. Bijvoorbeeld; eten. Therapeuten en ook ouders gaan aan de slag en voegen na wat uitproberen vlot vakjes toe aan de pagina. Ze zoeken een symbool en vullen de pagina van 20 vakjes met de woorden: boterham, boter, hagelslag, jam, kaas, beschuit, cracker, pindakaas, appelstroop, worst, kipfilet, appel, peer, banaan, druiven, aardbei, kiwi, broodje, vruchtenhagel en 'terug' om weer op de hoofdpagina te komen. 

Er is een varrieteit aan voedingssooortem genoemd. Fantastisch! Niet alleen het brood en broodbeleg, maar ook fruit en alternatieven voor de boterham. Het geeft de gebruiker de mogelijkheid om verschillende voorkeuren kenbaar te maken. Toch is het goed om te beseffen dat een dergelijke pagina de gebruiker voornamelijk in staat stelt om antwoord te geven op de vraag: 'wat wil je eten?'. Wat is communicatie? Antwoorden, of toch ook nog iets anders?

Initiatief nemen

Vervolgens geven we de opdracht 'maak een pagina voor bowlen'. De deelnemers zijn vastbesloten om het deze keer beter te doen. Driftig wordt opgenoemd welke vulling de 16 vakjes moeten krijgen: ik, jij, niet, helpen, (bowling)bal, schoen, pakken, gooien, willen, strike, spare, mis, winnen, goed, klaar, en 'terug'. 

Nu worden er andere type woorden gebruikt waarmee de gebruiker in ieder geval zelf een zinnetje kan maken en initiatief kan nemen nemen. 'Ik willen schoen', 'jij helpen gooien' etc. Ook kan de gebruiker vertellen 'ik strike' en 'jij mis' als hij een medespeler wil wijzen op zijn succes in het spel! Een mooie vooruitgang en waarschijnlijk ben je het met me eens dat dit een betere pagina oplevert met meer communicatie mogelijkheden voor de gebruiker. Nu kan hij niet alleen antwoorden, maar ook iets anders!

Gezelligheid 

En toch, kunnen we nog eens met andere ogen kijken naar de situatie. Wat doen jij en ik, sprekende mensen die niet afhankelijk zijn van een spraakcomputer tijdens een potje bowlen? Laten we ons de situatie eens voorstellen; je komt binnen met je vrienden en begroet de medewerker, je vraagt naar de baan, gaat je schoenen verwisselen en zodra de baan vrij is nemen jullie plaats in het bankje. Iemand voert de namen in en dan gaat het beginnen, de eerste kiest een gekleurde bal uit, gooit en mist! De bal belandt in de goot. Ja, nog even inkomen. De tweede pakt een bal en gooit een spare, Wow! Beginnersgeluk? Of voortekenen van een overwinning? Het is de beurt van de volgende persoon en vervolgens komt de ober langs om te noteren wat iedereen wil drinken. Ondertussen klets je met je vrienden over wat er in de afgelopen week is gebeurd en geef je commentaar op de pogingen van je medespelers. Kom op, iets beter je best doen! Wow, ik kan wel inpakken want jij gaat toch winnen! Je lacht om een goede grap en informeert naar recente gebeurtenissen in het leven van je vrienden. Terwijl de een na de ander een poging doet om deze keer wèl een strike te gooien, is bowlen tijdens het 'wachten' toch vooral een gezellige sociale aangelegenheid. Leuk! 

Meepraten

Laten we nòg eens kijken naar de voorgestelde paginavulling en stel je voor dat de gebruiker mee gaat met jou naar datzelfde potje bowlen. Stelt deze pagina de gebruiker in staat om mee te doen met de gezelligheid? Een drankje bestellen gaat in ieder geval niet lukken op deze pagina, maar daarvoor staat er misschien een drinken-pagina in de computer. Nog een kans, aangeven welke bal de niet sprekende, en misschien rolstoelgebonden, medespeler wil gebruiken om op het rekje te leggen lukt ook niet. Jammer! Het was een mooie kans om invloed uit te oefenen en zelf te bepalen, maar die gaat voorbij. 
Kan hij of zij wel dan in ieder geval wel vragen naar jouw afgelopen week? Kan hij antwoord geven als jij vraagt wat hij gisteren deed? Kan hij commentaar leveren op jouw bowling-talent? Kan de gebruiker je 'feliciteren' als je eindelijk de strike gooit of de bal voor de 4e keer in de goot belandt? Die plagerijtjes zijn immers vaak een vast onderdeel van een gezellig potje bowlen op zaterdagmiddag. Zo zie je maar, zelfs een pagina waar je al meer mee kunt dan antwoord geven moet nog verder verandert worden. Zorg bijvoorbeeld voor een koppeling naar een pagina met 'mijn recente verhalen', voeg en aantal snelle zinnen en uitingen toe die reactie uitlokken bij de omgeving en denk na over de vragen die een gesprekje op gang kunnen brengen. Veel plezier!

Fijn weekend! 

Ik wil alleen zijn

Vrijdag 6 november ontmoette ik twee meisjes met een spraakcomputer gebaseerd op oogbesturing, de ene 3 jaar oud met een Tobii I-12 de ander 11 jaar oud met een laptop en een oogbesturingsmodule. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor hen die niet kunne spreken. Gespecialiseerde logopedisten en ergotherapeuten kennen het assortiment, maar niet voor elke therapeut is het vanzelfsprekend om meer dan 5 verschillende hulpmiddelen op te noemen. In een eerder bericht schreef ik over de Tellus, Zingui en Tobii I-15. 

In de afgelopen jaren heb ik heel wat aanvragen voor een (oogbestuurde) computer verstuurd naar zorgverzekeraars. Gelukkig is het nog niet voorgekomen dat een aanvraag werd afgekeurd. In de meeste gevallen vragen we naast het hulpmiddel ook een statief aan. Het statief maakt het mogelijk om de computer op verschillende plaatsen (uitgangshoudingen) goed te positioneren. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de computer terwijl je op je rug ligt om uit te rusten of op het waterbed geniet van de snoezelruimte. Zonder statief is de gebruiker afhankelijk van een persoon die de computer voor hem vasthoudt, niet handig natuurlijk als de begeleidster net even weg is gelopen terwijl hij iets wil vertellen. 

En toch vraag ik me af of hulpmiddelen vaker zonder statief gebruikt kunnen worden. Waarom, omdat het hulpmiddel dan misschien sneller meegenomen zal worden of is het vooral een kwestie van gewenning en 'opvoeden' van de mensen rondom de gebruiker? 
Recent werd ik geïnspireerd door een dapper meisje uit Stockholm. Tijdens het avondeten zei ze: "Ik wil iets zeggen" "laat me alleen" "ik wil een activiteit" "tv" "kijken". Het 6 jarige meisje met Rett navigeerde door haar digitale PODD op zoek naar de woorden om aan te geven dat ze geen zin meer had in de drukte van haar zusje en het bezoek. Ze wilde een "film" met "elfjes" "prins" en nog een derde karakter die ik ben vergeten. Haar ouders hoorden haar, vatten samen wat ze had gezegd en vroegen of ze haar goed begrepen hadden. Ze knikte en vervolgens hielp haar vader haar naar de bank. Hij nam de spraakcomputer die op tafel stond mee en zette die bij haar neer op de bank. Even later kwam hij bij ons terug. We praatten verder met op de achtergrond het geluid van de animatiefilm over elfjes en prinsen. Op de bank zat een heel tevreden meisje. Na de maaltijd ben ik even bij haar gaan zitten. De film was net 15 minuten bezig. Ik vond het een leuke film en zei dat tegen haar met behulp van de spraakcomputer. Ze selecteerde verschillende woorden onder andere "klaar" "helpen" "kleding verwisselen" "iets anders" "stoppen". Ik heb haar moeder geroepen en gevraagd of het zou kunnen dat ze genoeg had van tv kijken. Inderdaad. Ze wilde graag naar de wc. Haar moeder heeft haar geholpen om naar het toilet te lopen, dat kan ze niet zelfstandig. 

Stiekem is dit veel te gezond voor Trick or Treat.

- 31 oktober was het Halloween - 

Polly maakt gebruik van verschillende woorden om haar eigen boodschap duidelijk te maken. Soms zit er een woord tussen waarvan ik niet begrijp waarom ze die gebruikt. Misschien heeft ze het per ongeluk geselecteerd? Misschien is ze ontzettend creatief met taal? Toch geeft ze zelf aan wat ze wil en waar ze behoefte aan heeft! In 3 dagen tijd hoor ik haar o.a. de volgende dingen zeggen: zelf haar kamer aan gasten willen laten zien en daarbij specifieke voorwerpen benoemen, even alleen willen zijn, niet de hele film afkijken, halverwege de film beginnen, langs de deuren willen gaan voor Halloween, zich verkleden als skelet, boven alleen snoepjes eten, rommel maken op haar slaapkamer terwijl ze van haar moeder moet opruimen, het huis opruimen als de gasten weer weg zijn. Ze kan het allemaal, ook al is ze nog maar 6 jaar oud en heeft ze het Rett syndroom. Belangrijk is wel dat ze de tijd krijgt om te zeggen wat ze wil zeggen en dat de computer altijd bij haar in de buurt is. Vergeet ook niet dat haar ouders en persoonlijke assistenten al ruim een jaar visuele ondersteuning bieden bij alles wat ze zeggen. Ze gebruiken een (papieren) PODD met 12 afbeeldingen per pagina en hopen spoedig over te kunnen gaan op een PODD met 20 afbeeldingen op 1 bladzijde. 
De ouders van het 3 jarige meisje dat ik vrijdag ontmoette gebruiken de spraakcomputer om continue voorbeeld te geven. Ze zeggen wat ze willen zeggen, en selecteren daarbij de afbeeldingen op de spraakcomputer. De moeder van dit meisje wil graag dat haar dochter uiteindelijk gewoon naar school kan. 
Het komt zeker weten goed, als iedereen haar blijft benaderen als een meisje met een eigen mening en interesses zoals elk ander jong meisje.

Spraakcomputers zijn fantastisch!

Eerder schreef ik al eens over Polly, een stoer Zweeds meisje met het Rett syndroom. Graag wil ik jullie nog veel meer over haar vertellen. Ze heeft me er toestemming voor gegeven. Het liefst wil ze dat ik er over 'shout' {schreeuw}!  

Onze belevingswerelden zijn verschillend, behalve dan dat we Frozen allebei een leuke film vinden. Goed, ik moet toegeven dat zij een iets grotere fan is. Ik heb geen pyjama van Elsa en ook geen pop van Anna die even groot is als ik.

Zij is 6 jaar oud en leert net lezen.

Ik ben 28 lentes jong en ben al afgestudeerd.

Zij spreekt Zweeds en waarschijnlijk een beetje Pools. 

Ik spreek Nederlands, Engels en als ik mijn best doe Duits en Frans.

Do you want to build a snowman? - Frozen 

Ondanks deze verschillen, vinden we het ontzettend leuk om elkaar weer te zien. We hebben ook geen last van een taalbarrière. Polly stelt haar boodschap samen door te kijken naar het beeldscherm van haar spraakcomputer. Ze vind me 'snäll' {aardig}. Ze wil zelf haar slaapkamer aan mij en het andere bezoek laten zien en vertelt over haar kledingkast en haar prinsessendeken. Even later gebruik diezelfde spraakcomputer als het mijn beurt is door het scherm aan te raken. Ik vind het 'häftigt' {geweldig} om haar kamer te {zien} 'titta'. We geven elkaar een knuffel en gaan naar beneden. 

We spreken verschillende talen, maar kennen dezelfde beeldtaal. We kennen de PCS-symbolen die gebruikt worden in de papieren PODD en de PODD op haar spraakcomputer. De ouders van Polly hebben voor haar de PODD in The Grid vertaalt naar het Zweeds. Gelukkig maar! Het maakt het mogelijk om met elkaar te praten, want sommige Zweedse woordjes begrijp ik inmiddels wel... maar met de visuele symbolen kunnen we allebei uit de voeten. Op zaterdagavond 31 oktober gaat Polly net als haar buurtgenootjes met haar zusje en moeder langs de deuren voor Halloween. De aanwezigheid van haar assistent is het enige verschil. Polly komt thuis met een tasje vol 'godis' {snoep}. Polly en haar zusje verdelen de buit en gaat naar haar slaapkamer om alles op te eten. Gelukkig krijg ik ook een chocolaatje als haar moeder met een aantal snoepjes weer beneden komt. "Dank je wel Polly!" schreeuw ik in het Engels naar boven. "Polly says: 'You are welcome'" klinkt het even later van boven. Haar assistent heeft opgetreden als vertaler. Prachtig! 
De spraakcomputer is fantastisch! 
En haar assistent trouwens ook.