Zeg niet 'het kan het niet', totdat je alles hebt gegeven om ervoor te zorgen dat het wel kan.

dinsdag 26 mei 2015

Beloofd is beloofd.

De meeste mensen in Nederland maken gebruik van gesproken Nederlands om duidelijk taken wat ze bedoelen, waar ze zich bevinden, wat ze willen en wat ze zich herinneren. Toch hebben we inmiddels ook talloze andere manieren tot onze beschikking om met anderen te communiceren. Allereerst denk ik aan alle apps op mijn smartphone die ik het afgelopen weekend gebruikte. Met whatsapp stel ik een vriend op de hoogte van mijn locatie. Oeps, ik sta toch niet goed! Ok, dan loop ik weer helemaal naar de andere kant van het terrein ;-). Handig, als je samen met 55.000 anderen op een conferentie bent. Gelukkig hebben we elkaar op tijd gevonden en kunnen we beiden vanaf onze eigen plek genieten van een bijzondere zaterdagavond. Hij vanaf het podium en ik achterin de tent. Later hebben we gelukkig nog wat tijd voor een face-to-face ontmoeting. Wat een voorrecht is het om zijn vriendin te ontmoeten! Tof, hij had al zoveel over haar verteld in de afgelopen 6 maanden! De glimlach en de stralende ogen zeggen genoeg. Er zijn geen woorden voor nodig om te begrijpen wat ze van elkaar vinden. 

Een kort filmpje vervangt wat in woorden moeilijk is uit te drukken... een klein jongetje zit trots de kant van het festivalterrein met zijn gloed nieuwe 'drumstel'. Heerlijk! En dan zijn er  die momenten die niet gevangen zijn op een foto of een filmpje. Zaterdagochtend kwam er een jongen van een jaar of 6 binnen in de tent waar er het hele weekend voor hem en vele anderen een speciaal programma was. Hij stapte op 1 van de begeleiders af en maakte met gebaren duidelijk dat hij graag een liedje wilde zingen: "beloofd, beloofd, zingen?" Vorig jaar is hij met Pinksteren ook in Biddinghuizen geweest en hij herinnert zich nog dat het themalied toen begon met de tekst 'ja is ja, nee is nee, beloofd is beloofd'. Samen met zijn begeleider stapt hij even later een vriendin van mij af die het muzikale gedeelte van het programma leidt. "Beloofd, zingen?". Het programma voor de ochtend staat al vast al vast, maar 's middags zingen we zoals beloofd toch het gevraagde liedje. De jongen staat op van zijn stoel en danst vlak voor het podium mee terwijl hij bijna alle gebaren maakt en een enkel woordje zingt. Zijn stralende blik en opgestoken duimen zeggen genoeg als het liedje is afgelopen. We hadden 's morgens 'ja' gezegd, en ons 'ja' bleek 's middags nog steeds 'ja' te zijn. Ja is ja, beloofd is beloofd!  
Zijn we altijd zo duidelijk als we elkaar iets beloven? Helaas lukt het niet altijd, in de waan van alle dag vergeet ik wel eens iets. Is jouw ja, ja en jouw nee, nee? 






maandag 18 mei 2015

Communicatieve functies, niet alleen een vraag beantwoorden.

Vorige week kreeg ik op 1 dag van twee enthousiaste moeders bericht dat de zorgverzekeraar de aanvraag van de spraakcomputer, gebaseerd op oogbesturing, had goedgekeurd! Dat zijn de mooie berichten. 
Het gaat om de moeder van het meisje met het Rett syndroom waar ik eerder over berichtte, lees mijn blog van 11 april, en de moeder van een een jong meisje dat eerder deel nam aan een ComOOK behandelgroep van Stichting Milo. We gaan de komende periode gebruiken om de spraakcomputer samen in te richten en te voorzien van een basisstructuur voor het vocabulaire, zodat allerlei knoppen in de loop van de tijd toegevoegd kunnen worden. 

Achter die knoppen plaats ik niet alleen losse zelfstandige naamwoorden om keuzes kenbaar te maken en antwoord te geven op de vragen 'wat wil je doen/hebben/eten?' en 'wat is dit'? Maar wat je dan wel achter die knoppen? Welke woorden plaats je dan wel in de computer als je het vocabulaire programmeert? 
We gaan ervoor dat het meisje er uiteindelijk (bijna) alle communicatieve functies mee kan gaan uiten. Hoeveel tijd ze nodig hebben om dat te leren weet ik niet precies, maar ik ga er vanuit dat ze een heel eind kunnen komen met de juist ondersteuning, doorzettingsvermogen en voldoende voorbeelden uit hun omgeving. Er zijn verschillende auteurs die schrijven over communicatieve functies, o.a. door Leen van den Dungen en Margriet Heim. 
Van den Dungen beschrijft in totaal 5 communicatieve functies in het boek Beginnende Communicatie te weten:

  • Representatiefunctie: worden gebruikt om kennis van de wereld op te doen.
  • Controlefuncties: dienen om te regelen wie bepaalt wat er.
  • Expressiefuncties: geven uiting aan gevoelens van zichzelf of van anderen.
  • Regulatiefuncties: zijn bedoeld om de communicatie op gang te brengen en te houden.
  • Sociale functies: hebben als doel het leggen en onderhouden van sociale contacten.


Het COCP programma van Heim onderscheidt zelfs 16 verschillende communicatieve functies. 

-
1. Aandacht voor de partner.
2. Uiting geven aan stemming of gevoelens. 
3. Opmerken dat een activiteit onderbroken wordt.
4. Beurtnemen.
5. Accepteren van een aangeboden voorwerp.
6. Protesteren of afwijzen van een aangeboden voorwerp.
7. Kiezen.
8. Groeten en dagzeggen.
9. Vragen om hulp.
10. Vragen om een voorwerp of activiteit.
11. Vragen om aandacht voor zichzelf.
12. Antwoord geven op ja/nee-vragen.
13. Informatie geven over iemand of iets.
14. Vragen om informatie.
15. Formuleren van gevoelens, gedachten, meningen.
16. Plagen, grapjes maken, doen alsof.

Tot slot is er nog de opsomming van Dekker et al. (2004). In het overzicht van 'kenmerken van geslaagde interactie' worden 4 clusters onderscheiden met bijbehorende patronen, te weten:
1. Initiatief en ontvangst - attent zijn, afstemmen
2. Uitwisseling in de kring - kring vormen, beurten maken, coöperatie
3. Overleg - meningsvorming, inhoudelijkheid, besluitvorming
4. Conflicthantering - tegenstellingen benoemen, contact herstellen, onderhandelen

Dekker et al. maken nog een verder onderscheid door de patronen op te splitsen in elementen. Als u daar meer over wilt weten, laat hieronder dan een berichtje achter. 

Samen met het sociaal netwerk van een cliënt zal ik over het algemeen erg tevreden zijn als de client er meer en meer in slaagt om goed af te stemmen en dus 1 of meerdere  van deze 'elementen' laat zien; meedoen, ja-knikken, benoemen van jezelf (je gedachten, gevoelens, handelen en intenties), benoemen van de andere, ja-zeggen, aanraken, ontvangstbevestiging geven op vragen en het gebruik van een rustig spreektempo. Meedoen en het benoemen van jezelf is zijn belangrijke vaardigheden. In veel gevallen zullen de kinderen waarmee ik dagelijks werk afhankelijk blijven van iemand in hun omgeving die hen bij de kring betrekt  en beurten geeft (elementen van kring vormen en beurten maken). Niet iedereen zal deze kinderen (o.a. meisjes en meiden met het Rett syndroom) vanzelfsprekend een beurt geven. Vandaag nog hoorde ik een 3e moeder zeggen: "Haar begeleidster vroeg aan een collega of ze thee wilde. Mijn dochter klikte in haar Tobii achtereenvolgens op de volgende knoppen, drinken - thee - bah, dat vind ik vies. Ze waren verrast!". Dit meisje deed uit eigen beweging  mee aan het gesprek, voege zich in de kring en gaf haar mening. Ze wilde gehoord worden en gebruikte daarvoor tenminste drie elementen uit drie verschillende clusters; 1, 2 en 3. Ik weet niet of het nodig was om tegenstellingen te benoemen, te onderhandelen laat staan het contact te herstellen. 
Na de verbazing was er geen ruimte voor conflict, maar vooral een hernieuwde verwachting. Wat kan ze nog meer leren? Kan ze nog verder groeien? Mooi, dat is de juiste uitkomst. 
Morgen start ik wederom een proefperiode voor een client...
hopelijk geeft het ook voor die client veel nieuwe mogelijkheden. 







maandag 11 mei 2015

Open je ogen voor mij, loop je geluk niet voorbij.

Vorige week heb ik enerzijds genoten van de mogelijkheden die techniek ons bieden en anderzijds heb ik de kracht van persoonlijke face-to-face ontmoeting weer mogen ervaren. Doordat 5 mei een feestdag was, kon ik zomaar op dinsdagmiddag bij een vriendin op bezoek en 's avonds heb ik na bijna 5 maanden bijgepraat met een vriend die al net zo'n volle agenda heeft als ik. We houden elkaar op de hoogte via whatsapp en bellen zo af en toe, maar er gaat niks boven samen genieten van een maaltijd. We hebben veel besproken, ook die dingen die we hadden opgespaard tot het moment dat we weer recht in de ogen konden kijken. Het was goed! Wachten jullie nog wel eens met iemand ergens van op de hoogte brengen totdat je die ander in de ogen kijkt? Nemen we nog tijd voor die vorm van intimiteit? Open je ogen, loop je geluk niet voorbij. 


Vakantiefoto uit 2012, Ameland.
Deze gesprekken zetten me aan het denken. Ik heb de mogelijkheid om te kiezen dingen (nog) niet te zeggen of te delen, maar er zijn ook mensen die graag iets zouden zeggen maar ze hebben de mogelijkheid niet. Ik kan mijn verhaal onthouden en het op een later tijdstip oproepen en alsnog vertellen. Regelmatig maak ik daarbij gebruik van de foto's en filmpjes op mijn smartphone, "Kijk, dit gebeurde er!". De verbazing, het medeleven of de lach op het gezicht van die ander is zo waardevol! 
Hoe moet het zijn als je van alles wilt vertellen, maar je daar de mogelijkheid niet voor hebt? Ik denk bijvoorbeeld aan de ghost boy over wie een tijdje geleden alle social media berichtten. Martin Pistorius was van zijn 12e tot 26e levensjaar niet in staat om te communiceren en de artsen vertelden zijn familie dat hij nog slechts het begrip van een 12 maanden oude baby had. Al die tijd zat deze puber en later jongvolwassene opgesloten in zijn lichaam. Hij was van allerlei zaken getuige, maar kon er niemand over vertellen. Men praatte over zijn hoofd over hem, bejegende hem zonder respect en liet hem uren achtereen naar programma's als de Teletubbies kijken. Uiteindelijk slaagde hij erin om zijn lichaam toch weer in beweging te brengen en te communiceren met zijn omgeving. Hij heeft een boek geschreven over alles wat er in die 14 jaar gebeurt is. Alles heeft hij onthouden en het uiteindelijk zelfs kunnen opschrijven. Het eerste hoofdstuk kun je hier al lezen. Raakt het jou ook? 
Het maakt me benieuwd naar wat er in het hoofd van veel niet sprekende kinderen omgaat. In het bijzonder denk ik aan Polly die me vorige week verraste. Op donderdag had ik het voorrecht om via Skype mee te kijken met een behandelsessie van dit blonde Zweedse engeltje. Polly verraste me door alle letters van haar naam te selecteren toen het alfabet werd opgeknipt in groepjes van steeds 4 tot 6 letters. Na de vraag "Hebben we een van deze letters nodig?" en het opnoemen van de klanken keek Polly naar het symbool voor 'ja' of 'nee'. Vervolgens liep ze samen met haar therapeut het rijtje langs en selecteerde de juiste letters. Niets bijzonders voor een meisje van bijna 6, maar ik had het niet verwacht aangezien ze het Rett syndroom heeft en ze pas korte tijd spelend met letters bezig is. Bovendien ken ik in Nederland nog weinig voorbeelden van Rett meisjes die op die manier hun naam kunnen spellen, omdat er in de meeste gevallen helemaal geen aandacht besteed wordt (beginnende) geletterdheid. Polly is natuurlijk maar 1 meisje en ik weet dat er veel verschillen bestaan tussen meisjes met hetzelfde syndroom... maar toch: Ik stel mijn verwachtingen opnieuw bij en denk in mogelijkheden. Wat ga ik deze week zien, ondanks het feit dat ik het niet verwachtte? Ik open mijn ogen. 

Hoor jij ook al iemand zeggen: 'Open je ogen voor mij'? 
Loop je geluk niet voorbij en kijk om je heen. 

Open je ogen voor mij - Blof




zaterdag 2 mei 2015

Zoeken naar de 'aan-knop' van elk kind.

Deze week kondigde Matthijs van Nieuwkerk een college van 45 minuten voor DWDD University over ons brein aan. In zijn inleiding stelde hij de vraag: waar zit de 'aan-knop' van ons brein?
Vol enthousiasme begint Prof. dr. Erik Scherder  te vertellen over hoe bijzonder ons brein eigenlijk is. We staan er niet bij stil wat er allemaal gebeurt op het moment dat we wakker worden, naar de wekker kijken, ons realiseren dat het echt tijd is om op te staan en vervolgens routinematig alle handelingen verrichten die horen bij ons ochtendritueel. In ons brein zijn miljarden zenuwcellen middels kilometers zenuwbanen aan elkaar verbonden en daardoor zijn we in staat te functioneren. 
Vol enthousiasme vertelt Prof. dr. Scherder over de hersenstam en de kleine hersenen.
Prof. dr. Scherder start met aandacht aan 'arousal'. Als we 'aroused' zijn, zijn we wakker en alert. Hij legt het uit aan de hand van mensen die een hersenbloeding of auto-ongeluk hebben gehad. In plaats daarvan had hij ook aandacht kunnen besteden al de kinderen in Nederland die door syndroom of aangeboren aandoening moeite hebben met het reguleren van hun alertheid. Belangrijke vitale functies worden aangestuurd vanuit de hersenstam. Van kinderen met het Rett syndroom is bijvoorbeeld bekend dat zij moeite hebben met het reguleren van hun ademhalingsritme, hun hartslag en bloeddruk. Dit heeft tot gevolg dat ze zich gedurende de dag een aantal keer kunnen voelen alsof ze net een marathon gelopen hebben. Op het moment dat iemand net over de finish is gekomen, heeft die persoon ook weinig ruimte om na te denken over complexe vragen. Terwijl ze dat een uurtje later waarschijnlijk al beter lukt. De vaardigheden van een meisje met het Rett syndroom kunnen dan ook sterk wisselen op een dag.

Arousal is een term die ik in mijn dagelijkse werk regelmatig gebruik en uitleg. Krijgt het brein vanuit de hersenstam voldoende signalen om 'aan' te zijn en dus te kunnen reageren? Signalen uit het lichaam, bijvoorbeeld door bewegen of bewogen worden, iets aanraken of aangeraakt worden zorgen voor een prikkel vanuit het lichaam naar het brein. Deze prikkels helpen om 'aroused' te zijn. Zeker voor de kinderen waar ik mee werk is het belangrijk om te weten hoe hun brein 'aangezet' kan worden (o.a. kinderen met het Rett syndroom, een aanlegstoornis van de hersenen en het Angelman syndroom). Door hun handen vast te pakken, samen te bewegen en hen de tijd te geven oogcontact te maken weet ik wanneer hun brein voldoende 'aan' is om mijn boodschap te verwerken. Met sommige kinderen houd ik fysiek contact door hun hand vast te houden als ik met ze communiceer, zodat ik hen kan helpen om alert te blijven. Anderen hebben dat niet de hele tijd nodig en blijven wel gericht doordat zij vooral moeite hebben met 'opstarten'. Ze raken in gesprek met hun omgeving als die omgeving reageert op wat ze hebben gezegd met behulp van hun spraakcomputer en die reactie (het geluid, de beweging, de aanraking) is als het ware de brandstof voor het onderhouden van de alertheid. 

Een spraakcomputer is niet voor alle kinderen de passende oplossing. Een aantal kinderen heeft bijvoorbeeld vooral behoefte aan diepe druk op het lichaam. Sommigen gebruiken daarvoor speciale vestjes en verzwaarde gebruiksvoorwerpen kunnen ook zorgen voor de extra druk. Iets zwaars optillen en vasthouden zorgt voor meer prikkels en dus meer 'brandstof' om het brein 'aan' te houden. Dit feit kan verwerkt worden in de vormgeving van een ondersteunend communicatiehulpmiddel. Denk bijvoorbeeld aan het verzwaren van afbeeldingen door ze op blokjes of houtenplankjes te plakken. Zodra het kind de afbeelding pakt zorgt het blokje of het plankje voor andere tactiele prikkels dan een enkelvoudig geplastificeerd plaatje en dat kan helpen de 'arousal' op pijl te houden. Er zijn veel manieren waarop een communicatiesysteem, gebaseerd op losse afbeeldingen of voorwerpen, kan worden aangepast. 
Het is aan therapeuten en ouders om out of the box te blijven denken en te verwachten dat er een oplossing te bedenken is voor het individuele kind dat problemen heeft met het op pijl houden van zijn/haar alertheid. Laat nee niet het antwoord zijn en help het kind allereerst om aandachtig te kunnen zijn door met de juiste ondersteuning het brein 'aan' te zetten. Laten we samen zoeken naar de 'aan-knop' van elk kind.