Antwoorden of iets anders?

Deze week sprak ik er met verschillende collega's over en we herkennen het allemaal. Hoe vul je een spraakcomputer in? Welke (ant)woorden stel je aan de gebruiker van het OC-hulpmiddel ter beschikking? Het lijkt zo eenvoudig, maar is het dat ook? 

Eten kiezen

Recent gaf ik samen met een collega een korte lezing over de vulling van een vocabulaire. We zien vaak dat het volgende gebeurt, na de opdracht; maak een pagina voor 'deze situatie'. Bijvoorbeeld; eten. Therapeuten en ook ouders gaan aan de slag en voegen na wat uitproberen vlot vakjes toe aan de pagina. Ze zoeken een symbool en vullen de pagina van 20 vakjes met de woorden: boterham, boter, hagelslag, jam, kaas, beschuit, cracker, pindakaas, appelstroop, worst, kipfilet, appel, peer, banaan, druiven, aardbei, kiwi, broodje, vruchtenhagel en 'terug' om weer op de hoofdpagina te komen. 

Er is een varrieteit aan voedingssooortem genoemd. Fantastisch! Niet alleen het brood en broodbeleg, maar ook fruit en alternatieven voor de boterham. Het geeft de gebruiker de mogelijkheid om verschillende voorkeuren kenbaar te maken. Toch is het goed om te beseffen dat een dergelijke pagina de gebruiker voornamelijk in staat stelt om antwoord te geven op de vraag: 'wat wil je eten?'. Wat is communicatie? Antwoorden, of toch ook nog iets anders?

Initiatief nemen

Vervolgens geven we de opdracht 'maak een pagina voor bowlen'. De deelnemers zijn vastbesloten om het deze keer beter te doen. Driftig wordt opgenoemd welke vulling de 16 vakjes moeten krijgen: ik, jij, niet, helpen, (bowling)bal, schoen, pakken, gooien, willen, strike, spare, mis, winnen, goed, klaar, en 'terug'. 

Nu worden er andere type woorden gebruikt waarmee de gebruiker in ieder geval zelf een zinnetje kan maken en initiatief kan nemen nemen. 'Ik willen schoen', 'jij helpen gooien' etc. Ook kan de gebruiker vertellen 'ik strike' en 'jij mis' als hij een medespeler wil wijzen op zijn succes in het spel! Een mooie vooruitgang en waarschijnlijk ben je het met me eens dat dit een betere pagina oplevert met meer communicatie mogelijkheden voor de gebruiker. Nu kan hij niet alleen antwoorden, maar ook iets anders!

Gezelligheid 

En toch, kunnen we nog eens met andere ogen kijken naar de situatie. Wat doen jij en ik, sprekende mensen die niet afhankelijk zijn van een spraakcomputer tijdens een potje bowlen? Laten we ons de situatie eens voorstellen; je komt binnen met je vrienden en begroet de medewerker, je vraagt naar de baan, gaat je schoenen verwisselen en zodra de baan vrij is nemen jullie plaats in het bankje. Iemand voert de namen in en dan gaat het beginnen, de eerste kiest een gekleurde bal uit, gooit en mist! De bal belandt in de goot. Ja, nog even inkomen. De tweede pakt een bal en gooit een spare, Wow! Beginnersgeluk? Of voortekenen van een overwinning? Het is de beurt van de volgende persoon en vervolgens komt de ober langs om te noteren wat iedereen wil drinken. Ondertussen klets je met je vrienden over wat er in de afgelopen week is gebeurd en geef je commentaar op de pogingen van je medespelers. Kom op, iets beter je best doen! Wow, ik kan wel inpakken want jij gaat toch winnen! Je lacht om een goede grap en informeert naar recente gebeurtenissen in het leven van je vrienden. Terwijl de een na de ander een poging doet om deze keer wèl een strike te gooien, is bowlen tijdens het 'wachten' toch vooral een gezellige sociale aangelegenheid. Leuk! 

Meepraten

Laten we nòg eens kijken naar de voorgestelde paginavulling en stel je voor dat de gebruiker mee gaat met jou naar datzelfde potje bowlen. Stelt deze pagina de gebruiker in staat om mee te doen met de gezelligheid? Een drankje bestellen gaat in ieder geval niet lukken op deze pagina, maar daarvoor staat er misschien een drinken-pagina in de computer. Nog een kans, aangeven welke bal de niet sprekende, en misschien rolstoelgebonden, medespeler wil gebruiken om op het rekje te leggen lukt ook niet. Jammer! Het was een mooie kans om invloed uit te oefenen en zelf te bepalen, maar die gaat voorbij. 
Kan hij of zij wel dan in ieder geval wel vragen naar jouw afgelopen week? Kan hij antwoord geven als jij vraagt wat hij gisteren deed? Kan hij commentaar leveren op jouw bowling-talent? Kan de gebruiker je 'feliciteren' als je eindelijk de strike gooit of de bal voor de 4e keer in de goot belandt? Die plagerijtjes zijn immers vaak een vast onderdeel van een gezellig potje bowlen op zaterdagmiddag. Zo zie je maar, zelfs een pagina waar je al meer mee kunt dan antwoord geven moet nog verder verandert worden. Zorg bijvoorbeeld voor een koppeling naar een pagina met 'mijn recente verhalen', voeg en aantal snelle zinnen en uitingen toe die reactie uitlokken bij de omgeving en denk na over de vragen die een gesprekje op gang kunnen brengen. Veel plezier!

Fijn weekend! 

Ik wil alleen zijn

Vrijdag 6 november ontmoette ik twee meisjes met een spraakcomputer gebaseerd op oogbesturing, de ene 3 jaar oud met een Tobii I-12 de ander 11 jaar oud met een laptop en een oogbesturingsmodule. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor hen die niet kunne spreken. Gespecialiseerde logopedisten en ergotherapeuten kennen het assortiment, maar niet voor elke therapeut is het vanzelfsprekend om meer dan 5 verschillende hulpmiddelen op te noemen. In een eerder bericht schreef ik over de Tellus, Zingui en Tobii I-15. 

In de afgelopen jaren heb ik heel wat aanvragen voor een (oogbestuurde) computer verstuurd naar zorgverzekeraars. Gelukkig is het nog niet voorgekomen dat een aanvraag werd afgekeurd. In de meeste gevallen vragen we naast het hulpmiddel ook een statief aan. Het statief maakt het mogelijk om de computer op verschillende plaatsen (uitgangshoudingen) goed te positioneren. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de computer terwijl je op je rug ligt om uit te rusten of op het waterbed geniet van de snoezelruimte. Zonder statief is de gebruiker afhankelijk van een persoon die de computer voor hem vasthoudt, niet handig natuurlijk als de begeleidster net even weg is gelopen terwijl hij iets wil vertellen. 

En toch vraag ik me af of hulpmiddelen vaker zonder statief gebruikt kunnen worden. Waarom, omdat het hulpmiddel dan misschien sneller meegenomen zal worden of is het vooral een kwestie van gewenning en 'opvoeden' van de mensen rondom de gebruiker? 
Recent werd ik geïnspireerd door een dapper meisje uit Stockholm. Tijdens het avondeten zei ze: "Ik wil iets zeggen" "laat me alleen" "ik wil een activiteit" "tv" "kijken". Het 6 jarige meisje met Rett navigeerde door haar digitale PODD op zoek naar de woorden om aan te geven dat ze geen zin meer had in de drukte van haar zusje en het bezoek. Ze wilde een "film" met "elfjes" "prins" en nog een derde karakter die ik ben vergeten. Haar ouders hoorden haar, vatten samen wat ze had gezegd en vroegen of ze haar goed begrepen hadden. Ze knikte en vervolgens hielp haar vader haar naar de bank. Hij nam de spraakcomputer die op tafel stond mee en zette die bij haar neer op de bank. Even later kwam hij bij ons terug. We praatten verder met op de achtergrond het geluid van de animatiefilm over elfjes en prinsen. Op de bank zat een heel tevreden meisje. Na de maaltijd ben ik even bij haar gaan zitten. De film was net 15 minuten bezig. Ik vond het een leuke film en zei dat tegen haar met behulp van de spraakcomputer. Ze selecteerde verschillende woorden onder andere "klaar" "helpen" "kleding verwisselen" "iets anders" "stoppen". Ik heb haar moeder geroepen en gevraagd of het zou kunnen dat ze genoeg had van tv kijken. Inderdaad. Ze wilde graag naar de wc. Haar moeder heeft haar geholpen om naar het toilet te lopen, dat kan ze niet zelfstandig. 

Stiekem is dit veel te gezond voor Trick or Treat.

- 31 oktober was het Halloween - 

Polly maakt gebruik van verschillende woorden om haar eigen boodschap duidelijk te maken. Soms zit er een woord tussen waarvan ik niet begrijp waarom ze die gebruikt. Misschien heeft ze het per ongeluk geselecteerd? Misschien is ze ontzettend creatief met taal? Toch geeft ze zelf aan wat ze wil en waar ze behoefte aan heeft! In 3 dagen tijd hoor ik haar o.a. de volgende dingen zeggen: zelf haar kamer aan gasten willen laten zien en daarbij specifieke voorwerpen benoemen, even alleen willen zijn, niet de hele film afkijken, halverwege de film beginnen, langs de deuren willen gaan voor Halloween, zich verkleden als skelet, boven alleen snoepjes eten, rommel maken op haar slaapkamer terwijl ze van haar moeder moet opruimen, het huis opruimen als de gasten weer weg zijn. Ze kan het allemaal, ook al is ze nog maar 6 jaar oud en heeft ze het Rett syndroom. Belangrijk is wel dat ze de tijd krijgt om te zeggen wat ze wil zeggen en dat de computer altijd bij haar in de buurt is. Vergeet ook niet dat haar ouders en persoonlijke assistenten al ruim een jaar visuele ondersteuning bieden bij alles wat ze zeggen. Ze gebruiken een (papieren) PODD met 12 afbeeldingen per pagina en hopen spoedig over te kunnen gaan op een PODD met 20 afbeeldingen op 1 bladzijde. 
De ouders van het 3 jarige meisje dat ik vrijdag ontmoette gebruiken de spraakcomputer om continue voorbeeld te geven. Ze zeggen wat ze willen zeggen, en selecteren daarbij de afbeeldingen op de spraakcomputer. De moeder van dit meisje wil graag dat haar dochter uiteindelijk gewoon naar school kan. 
Het komt zeker weten goed, als iedereen haar blijft benaderen als een meisje met een eigen mening en interesses zoals elk ander jong meisje.

Spraakcomputers zijn fantastisch!

Eerder schreef ik al eens over Polly, een stoer Zweeds meisje met het Rett syndroom. Graag wil ik jullie nog veel meer over haar vertellen. Ze heeft me er toestemming voor gegeven. Het liefst wil ze dat ik er over 'shout' {schreeuw}!  

Onze belevingswerelden zijn verschillend, behalve dan dat we Frozen allebei een leuke film vinden. Goed, ik moet toegeven dat zij een iets grotere fan is. Ik heb geen pyjama van Elsa en ook geen pop van Anna die even groot is als ik.

Zij is 6 jaar oud en leert net lezen.

Ik ben 28 lentes jong en ben al afgestudeerd.

Zij spreekt Zweeds en waarschijnlijk een beetje Pools. 

Ik spreek Nederlands, Engels en als ik mijn best doe Duits en Frans.

Do you want to build a snowman? - Frozen 

Ondanks deze verschillen, vinden we het ontzettend leuk om elkaar weer te zien. We hebben ook geen last van een taalbarrière. Polly stelt haar boodschap samen door te kijken naar het beeldscherm van haar spraakcomputer. Ze vind me 'snäll' {aardig}. Ze wil zelf haar slaapkamer aan mij en het andere bezoek laten zien en vertelt over haar kledingkast en haar prinsessendeken. Even later gebruik diezelfde spraakcomputer als het mijn beurt is door het scherm aan te raken. Ik vind het 'häftigt' {geweldig} om haar kamer te {zien} 'titta'. We geven elkaar een knuffel en gaan naar beneden. 

We spreken verschillende talen, maar kennen dezelfde beeldtaal. We kennen de PCS-symbolen die gebruikt worden in de papieren PODD en de PODD op haar spraakcomputer. De ouders van Polly hebben voor haar de PODD in The Grid vertaalt naar het Zweeds. Gelukkig maar! Het maakt het mogelijk om met elkaar te praten, want sommige Zweedse woordjes begrijp ik inmiddels wel... maar met de visuele symbolen kunnen we allebei uit de voeten. Op zaterdagavond 31 oktober gaat Polly net als haar buurtgenootjes met haar zusje en moeder langs de deuren voor Halloween. De aanwezigheid van haar assistent is het enige verschil. Polly komt thuis met een tasje vol 'godis' {snoep}. Polly en haar zusje verdelen de buit en gaat naar haar slaapkamer om alles op te eten. Gelukkig krijg ik ook een chocolaatje als haar moeder met een aantal snoepjes weer beneden komt. "Dank je wel Polly!" schreeuw ik in het Engels naar boven. "Polly says: 'You are welcome'" klinkt het even later van boven. Haar assistent heeft opgetreden als vertaler. Prachtig! 
De spraakcomputer is fantastisch! 
En haar assistent trouwens ook. 

De barmhartige Samaritaan

In de zomer wordt er gewoonte getrouw heel wat af gereisd. Zaterdag waren er wederom zoveel mensen onderweg dat er een fikse file stond op weg naar Frankrijk. Ongetwijfeld was iedereen met goede moed van huis vertrokken, voorzien van proviand en de nodige spelletjes om onderweg de kinderen mee te vermaken. Ongetwijfeld zijn er ook weer een heel aantal mensen langs de kant van de weg gestrand... autopech of vervelender, een ongeluk. Ik hoop dat het desalniettemin tot een minimum beperkt is gebleven. 

De berichten over Zwarte Zaterdag en het feit dat ik in de afgelopen week tot 4 keer toe op het verhaal over 'de barmhartige Samaritaan' werd gewezen zette me aan het denken. Zou ik een volgende keer wel stoppen en uitstappen om een gestrande reiziger op weg naar een zonnig oord te helpen? Ik hoop dat ik dan de warmte en een helpende hand zou verkiezen boven de koelte van die aangename airco. Wat doe jij? Steken we onze helpende hand uit als we nood of ongemak zien? Of gaan we er aan voorbij, zoals de priester en de leviet? 

Vaak laten onze reisschema's het niet toe. We komen te laat... als we even stoppen om te helpen of in ieder geval te vragen of we iets kunnen betekenen. 

Toch zijn er ook genoeg inspirerende voorbeelden van mensen die een helpende hand uitsteken en opkomen voor iemand die dat nodig heeft. Zondag 2 augustus zag ik een filmpje over een Amerikaans echtpaar met een jonge dochter met het Treacher Collins syndroom dat de helpende hand uit heeft gestoken naar een Oekraïens meisje met hetzelfde syndroom. Kijk maar:

Vorig jaar is er ook veel aandacht geweest voor Sir Nicholas Winton. In een uitzending van 60 Minutes wordt het verhaal verteld van een man die in stilte honderden kinderen redde uit Praag tijdens de Tweede Wereldoorlog. Hij heeft er nooit met iemand over gesproken en is stil gebleven over het goede werk wat hij gedaan had. 

Het is inspirerend om te ontdekken dat deze man jaren lang stil is gebleven over hetgeen hij gedaan heeft. Hij heeft niet met de eer gestreken "I didn't keep it secret, I just didn't talk about it". 

Van de bovenstaande verhalen heb ik het volgende opnieuw geleerd:

- Gewone mensen kunnen bijzondere dingen doen.

- We hoeven niet zelf alle hulp te verschaffen aan iemand die dat nodig heeft. We kunnen ook anderen vragen om een deel van de 'last' op zich te nemen. 

- Bescheidenheid is een groot goed, we hoeven niet te koop te lopen met het goede dat we doen.

Ik ga weer aan de slag na een gezegende vakantie en zal mijn best doen de geleerde lessen in de praktijk te brengen. 

Alweer een maand geleden, 1 tot 5 juni 2015 volgde ik in Breda een cursus, 5 days PODD Advanced Workshop. Elke dag begon voor mij met de autorit naar het Zuiden en na een kop koffie reflecteerden we samen op hetgeen we de dag ervoor gehoord hadden. 'Any Ah Ha reflections?' klonk het dan uit de mond van Gayle Porter. Naast mijn aantekenikngen heb kantjes vol geschreven met Ah Ha reflections, voor huidige clienten en stiekem ook voor kinderen en volwassenen waar ik mee werkte toen ik bij Siza werkte in Arnhem. Ik kan zo een aantal clienten opnoemen voor wie ik nu een PODD-boek zou kiezen. 

Binnen de logopedie en ook andere (para)medische behandelingen zijn we gewend om doelen te formuleren. Deze doelen worden SMART geformuleerd zodat ze Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdsgebonden zijn. Samen met ouders wordt een hoofddoel gekozen voor de behandelperiode, bijvoorbeeld 6 maanden. Het werkdoel is gericht op de korte termijn, 3, 6 of 12 weken en heel concreet en meetbaar verwoord. We willen toewerken naar betere communicatie en oefenen een specifieke communicatieve functie. Bijvoorbeeld: vragen om een gewenst object tijdens de eetsituatie of een keuze selecteren uit 2 of 3 als je gaat spelen. We zijn blij als we er in slagen een kleine stap vooruit te zetten samen met de ouders en het kind. 
Gayle Porter daagde ons echter uit om verder te kijken dan de (kleine) behandeldoelen binnen de logopedie. "Het is belangrijk om een plan te hebben voor de lange termijn, hoe gaat het kind communiceren als het straks 18 is?" Het nodigt uit om opnieuw buiten mijn comfortzone te stappen en mijn verwachtingen bij te stellen, zonder daarbij de realiteit van de vele klein tussenstapjes uit het oog te verliezen. Communicatie in het hier en nu is niet het doel. Deelname aan gesprekken, participatie in de samenleving nu en in de toekomst, dat is ons doel.

'buiten' - PCS-symbool

Er zijn verschillende PODD-boeken, passend bij de verschillende 'tussenstapjes' en het taalniveau van de gebruiker. Voor een jong kind kies je voor een boek met slechts 9 of 12 afbeeldingen op een pagina, terwijl je voor oudere kinderen die reeds veel taal hebben verworven de mogelijkheid hebt om over te stappen op een boek met uiteindelijk zelfs 120 woorden per pagina. De layout verandert iets, maar de structuur en patronen herken je direct als je gewend bent met de andere boeken te werken. Ook is er de mogelijkheid om eenzelfde soort pagina's te gebruiken in de software van TobiiDynavox en Sensory Software, respectievelijk Compass en The Grid 2. 

Participatie is de laatste jaren steeds belangrijker geworden. Koning Willem Alexander sprak erover in een troonrede, de participatiesamenleving. Veel behandeldoelen worden opgesteld op basis van een diagnose volgens de ICF-CY (WHO, 2007) waarin gezondheidstoestand (aandoening, diagnose), functies en anatomische eigenschappen, activiteiten, participatie, externe factoren en persoonlijke factoren meegenomen worden. Hoe beïnvloeden de hulpmiddelen die mijn collega's en ik voor cliënten aanvragen daadwerkelijk de participatie? 

'Helpen' - PCS symbool

Is het hulpmiddel geschikt om mee te nemen naar een feestje? 
Neemt het kind/de volwassene de spraakcomputer daadwerkelijk mee naar dat feest? 
Of heeft hij/zij alleen ervaren en daardoor geleerd dat het bruikbaar is voor schoolwerk? 
Hoeft het daarom niet mee naar het feestje op zaterdag op vakantie? 

Er is werk aan de winkel! Ook deze week. 
Voor verschillende cliënten zullen hulpmiddelen aangevraagd worden. 

Contact gezocht - inclusief theater

Het wordt donker in de zaal. Een totale afwezigheid van licht. "Tien, zeven, negen, acht, zeven, zes, achtenveertig..." klinkt het en daarna volgt een brei van cijfers in de theaterzaal van het Theater a/d Rijn in Arnhem. Verwarrend! Wat gaat Mirjam van Wijk ons brengen vanavond, in haar stuk met de titel 'Contact Gezocht'. Het wordt licht in de zaal...

De de eerste zin in de voorstelling 'klinkt'. 

“Weet je wat ik zou willen? 

Dat ik gewoon hier kon staan 

en dat we elkaar echt zagen. 

Gewoon, van mens tot mens.” 

Deze woorden verwoorden een verlangen, het verlangen van Mirjam dat ik herken. Mensen ontmoeten en mensen met elkaar in contact brengen is iets moois. Een bijzondere ontmoeting voegt veel toe en geeft ruimte aan iets nieuws dat kan ontstaan. Bijvoorbeeld door vrienden en kennissen van mij aan elkaar voor te stellen als ik denk dat ze zakelijk iets voor elkaar kunnen betekenen. Ieders netwerk heeft zoveel moois te bieden. Mensen met talenten, passies en interesses. 

Tijdens de voorstelling gebruikt Mirjam verschillende communicatievormen. Ze zingt o.a. het lied Stille Liefde, over het verlangen te begrijpen en te vertellen maar de juiste taal nog niet machtig zijn. 

Mirjam zingt prachtig, heeft een zeer sprekende mimiek en uit haar verlangen in Nederlandse Gebarentaal. Zo mooi! Ze zingt o.a. een lied van Simone Kleinsma. en wordt daarbij begeleid door 3 muziekanten en haar ensemble. Al deze communicatievormen gebruik ik ook als logopedist/taal-spraakpatholoog. Ze ondersteunen het gesproken woord en maken contact mogelijk. Samen met verschillende hulpmiddelen en ondersteunende strategieën vormen ze mijn 'gereedschapskistje' voor mijn dagelijks werk en het zoeken naar manieren om het wederzijds verlangen naar contact te ondersteunen.

Ik hoop Mirjam in de toekomst nog vaak te zien en horen spelen. Ze is een inspirerende jonge vrouw met passie voor inclusief theater en wil graag de kunst afkijken van haar collega's in Groot-Brittanië. Ze heeft 3 cliënten van haar stageorganisatie Klare Taal van de Stichting de Driestroom gevraagd om meetwerken aan haar voorstelling. Ze zijn gewoon goed! Als je zoekt op 'inclusive theatre' vind je o.a. HIT Theatre TwoCan Inclusive Theatre Company maar er is meer, dus ga ook op zoek als je meer wilt weten. 

Ik blijf haar volgen en misschien inspireren we elkaar tot mooie nieuwe stappen! 

Mirjam speelt donderdag 25 juni om 19:00 uur nog een keer haar voorstelling en er zijn nog plaatsen. Mijn advies: ga erheen, stel je open en laat je raken door deze krachtige voorstelling. 

Zonder woorden...

Recent kocht ik een nieuwe CD met muziek die me raakt. Het is heerlijk om er naar te luisteren, ook al doen de nummers de naam van de CD 'Witout words' volledig eer aan. Er is geen zang te horen. Er zijn geween woorden en toch spreekt de muziek tot me. De melodieën zijn een creatieve bewerking van voor mij bekende melodieën. Fantastisch!

Soms hebben we geen woorden nodig en dan is een creatieve uitingsvorm meer dan genoeg. Een moderne dans om een concept over te brengen, een schilderij, een feestelijke verjaardagstaart om je te bedanken voor het feit dat je iemands verjaardag meeviert en een 'hug' om iemand te zeggen 'ik ben er voor je, nu jij het moeilijk hebt'. Ook zonder woorden wordt er zoveel gezegd. Luisteren we daar vaak genoeg naar? 

Nieuwsgierig? Without words.

Zonder woorden worden wordt er vaak veel gezegd. Partners laten elkaar merken dat ze de ander begrijpen, boze blikken in het verkeer als iemand je afsnijdt... de voorbeelden zijn eindeloos. Toch hebben veel mensen moeite om te communiceren met hen die geen (gesproken) woorden kunnen gebruiken. Er is verlegenheid, hoe moet ik reageren? Wat moet ik zeggen? Als we goed kijken en bereid zijn om te communiceren op de 'vierkante centimeter' (zoals een moeder het recent omschreef) kunnen we hele gesprekken met hen hebben. Wees niet bang iets geks te doen. Spreek je waardering uit over die ander. Samen stil zijn, elkaar aankijken of lachen om iets kleins kan genoeg zijn. Afgelopen week merkte ik ook weer hoe belangrijk het is om dit te doen. "Ik heb het idee dat je ons meer wilt vertellen. Ik ga proberen om je te begrijpen en jou te helpen meer te vertellen." Het meisje werd rustiger en schonk me grote glimlach. Zonder woorden. 

Vrijdag was er op TV een jong meisje dat danste over precies dit thema. "There are things in life, more powerful than words..." klonk het terwijl ze licht en soepel over het podium bewoog. Het is een prachtige verbeelding bij wat ik net heb geschreven over communiceren zonder woorden. Dans is bij uitstek een creatieve vorm van communicatie waar ik ontzettend van geniet. Zonder woorden, direct begrijpen, direct voelen. De jury is geraakt... en terecht. Kijk zelf maar :-)

Beloofd is beloofd.

De meeste mensen in Nederland maken gebruik van gesproken Nederlands om duidelijk taken wat ze bedoelen, waar ze zich bevinden, wat ze willen en wat ze zich herinneren. Toch hebben we inmiddels ook talloze andere manieren tot onze beschikking om met anderen te communiceren. Allereerst denk ik aan alle apps op mijn smartphone die ik het afgelopen weekend gebruikte. Met whatsapp stel ik een vriend op de hoogte van mijn locatie. Oeps, ik sta toch niet goed! Ok, dan loop ik weer helemaal naar de andere kant van het terrein ;-). Handig, als je samen met 55.000 anderen op een conferentie bent. Gelukkig hebben we elkaar op tijd gevonden en kunnen we beiden vanaf onze eigen plek genieten van een bijzondere zaterdagavond. Hij vanaf het podium en ik achterin de tent. Later hebben we gelukkig nog wat tijd voor een face-to-face ontmoeting. Wat een voorrecht is het om zijn vriendin te ontmoeten! Tof, hij had al zoveel over haar verteld in de afgelopen 6 maanden! De glimlach en de stralende ogen zeggen genoeg. Er zijn geen woorden voor nodig om te begrijpen wat ze van elkaar vinden. 

Een kort filmpje vervangt wat in woorden moeilijk is uit te drukken... een klein jongetje zit trots de kant van het festivalterrein met zijn gloed nieuwe 'drumstel'. Heerlijk! En dan zijn er  die momenten die niet gevangen zijn op een foto of een filmpje. Zaterdagochtend kwam er een jongen van een jaar of 6 binnen in de tent waar er het hele weekend voor hem en vele anderen een speciaal programma was. Hij stapte op 1 van de begeleiders af en maakte met gebaren duidelijk dat hij graag een liedje wilde zingen: "beloofd, beloofd, zingen?" Vorig jaar is hij met Pinksteren ook in Biddinghuizen geweest en hij herinnert zich nog dat het themalied toen begon met de tekst 'ja is ja, nee is nee, beloofd is beloofd'. Samen met zijn begeleider stapt hij even later een vriendin van mij af die het muzikale gedeelte van het programma leidt. "Beloofd, zingen?". Het programma voor de ochtend staat al vast al vast, maar 's middags zingen we zoals beloofd toch het gevraagde liedje. De jongen staat op van zijn stoel en danst vlak voor het podium mee terwijl hij bijna alle gebaren maakt en een enkel woordje zingt. Zijn stralende blik en opgestoken duimen zeggen genoeg als het liedje is afgelopen. We hadden 's morgens 'ja' gezegd, en ons 'ja' bleek 's middags nog steeds 'ja' te zijn. Ja is ja, beloofd is beloofd!  

Zijn we altijd zo duidelijk als we elkaar iets beloven? Helaas lukt het niet altijd, in de waan van alle dag vergeet ik wel eens iets. Is jouw ja, ja en jouw nee, nee? 

Communicatieve functies, niet alleen een vraag beantwoorden.

Vorige week kreeg ik op 1 dag van twee enthousiaste moeders bericht dat de zorgverzekeraar de aanvraag van de spraakcomputer, gebaseerd op oogbesturing, had goedgekeurd! Dat zijn de mooie berichten. 

Het gaat om de moeder van het meisje met het Rett syndroom waar ik eerder over berichtte, lees mijn blog van 11 april, en de moeder van een een jong meisje dat eerder deel nam aan een ComOOK behandelgroep van Stichting Milo. We gaan de komende periode gebruiken om de spraakcomputer samen in te richten en te voorzien van een basisstructuur voor het vocabulaire, zodat allerlei knoppen in de loop van de tijd toegevoegd kunnen worden. 

Achter die knoppen plaats ik niet alleen losse zelfstandige naamwoorden om keuzes kenbaar te maken en antwoord te geven op de vragen 'wat wil je doen/hebben/eten?' en 'wat is dit'? Maar wat je dan wel achter die knoppen? Welke woorden plaats je dan wel in de computer als je het vocabulaire programmeert? 

We gaan ervoor dat het meisje er uiteindelijk (bijna) alle communicatieve functies mee kan gaan uiten. Hoeveel tijd ze nodig hebben om dat te leren weet ik niet precies, maar ik ga er vanuit dat ze een heel eind kunnen komen met de juist ondersteuning, doorzettingsvermogen en voldoende voorbeelden uit hun omgeving. Er zijn verschillende auteurs die schrijven over communicatieve functies, o.a. door Leen van den Dungen en Margriet Heim. 

Van den Dungen beschrijft in totaal 5 communicatieve functies in het boek Beginnende Communicatie te weten:

• Representatiefunctie: worden gebruikt om kennis van de wereld op te doen.
• Controlefuncties: dienen om te regelen wie bepaalt wat er.
• Expressiefuncties: geven uiting aan gevoelens van zichzelf of van anderen.
• Regulatiefuncties: zijn bedoeld om de communicatie op gang te brengen en te houden.
• Sociale functies: hebben als doel het leggen en onderhouden van sociale contacten.

Het COCP programma van Heim onderscheidt zelfs 16 verschillende communicatieve functies. 

-

1. Aandacht voor de partner.

2. Uiting geven aan stemming of gevoelens. 

3. Opmerken dat een activiteit onderbroken wordt.

4. Beurtnemen.

5. Accepteren van een aangeboden voorwerp.

6. Protesteren of afwijzen van een aangeboden voorwerp.

7. Kiezen.

8. Groeten en dagzeggen.

9. Vragen om hulp.

10. Vragen om een voorwerp of activiteit.

11. Vragen om aandacht voor zichzelf.

12. Antwoord geven op ja/nee-vragen.

13. Informatie geven over iemand of iets.

14. Vragen om informatie.

15. Formuleren van gevoelens, gedachten, meningen.

16. Plagen, grapjes maken, doen alsof.

Tot slot is er nog de opsomming van Dekker et al. (2004). In het overzicht van 'kenmerken van geslaagde interactie' worden 4 clusters onderscheiden met bijbehorende patronen, te weten:

1. Initiatief en ontvangst - attent zijn, afstemmen

2. Uitwisseling in de kring - kring vormen, beurten maken, coöperatie

3. Overleg - meningsvorming, inhoudelijkheid, besluitvorming

4. Conflicthantering - tegenstellingen benoemen, contact herstellen, onderhandelen

Dekker et al. maken nog een verder onderscheid door de patronen op te splitsen in elementen. Als u daar meer over wilt weten, laat hieronder dan een berichtje achter. 

Samen met het sociaal netwerk van een cliënt zal ik over het algemeen erg tevreden zijn als de client er meer en meer in slaagt om goed af te stemmen en dus 1 of meerdere  van deze 'elementen' laat zien; meedoen, ja-knikken, benoemen van jezelf (je gedachten, gevoelens, handelen en intenties), benoemen van de andere, ja-zeggen, aanraken, ontvangstbevestiging geven op vragen en het gebruik van een rustig spreektempo. Meedoen en het benoemen van jezelf is zijn belangrijke vaardigheden. In veel gevallen zullen de kinderen waarmee ik dagelijks werk afhankelijk blijven van iemand in hun omgeving die hen bij de kring betrekt  en beurten geeft (elementen van kring vormen en beurten maken). Niet iedereen zal deze kinderen (o.a. meisjes en meiden met het Rett syndroom) vanzelfsprekend een beurt geven. Vandaag nog hoorde ik een 3e moeder zeggen: "Haar begeleidster vroeg aan een collega of ze thee wilde. Mijn dochter klikte in haar Tobii achtereenvolgens op de volgende knoppen, drinken - thee - bah, dat vind ik vies. Ze waren verrast!". Dit meisje deed uit eigen beweging  mee aan het gesprek, voege zich in de kring en gaf haar mening. Ze wilde gehoord worden en gebruikte daarvoor tenminste drie elementen uit drie verschillende clusters; 1, 2 en 3. Ik weet niet of het nodig was om tegenstellingen te benoemen, te onderhandelen laat staan het contact te herstellen. 

Na de verbazing was er geen ruimte voor conflict, maar vooral een hernieuwde verwachting. Wat kan ze nog meer leren? Kan ze nog verder groeien? Mooi, dat is de juiste uitkomst. 

Morgen start ik wederom een proefperiode voor een client...
hopelijk geeft het ook voor die client veel nieuwe mogelijkheden.