Kennismaken met eye tracking

Veel mensen staan er niet dagelijks bij stil dat succesvolle communicatie niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Er zijn ook in Nederland heel veel mensen die niet kunnen spreken. Zij zijn aangewezen op Ondersteunde Communicatie. Voor hen die mijn blog al langere tijd lezen, is het geen nieuws dat onder andere een meisjes en vrouwen met het Rett syndroom zijn aangewezen op OC. Afgelopen zaterdag kwam de Zweedse Rett syndroom vereniging (RSIS) voor de 20e jaarlijkse vergadering bij elkaar. 

Volwassen dames met het Rett syndroom 

Op verzoek van de RSIS heb ik een lezing gegeven over ondersteunde taalverwerving en het Rett syndroom. Daar ontmoette ik een volwassen dame met Rett. Zoals dat hoort, heb ik deze dame niet naar haar leeftijd gevraagd, maar ik ga ervan uit dat ze ouder dan 30 is. Ze heeft een deel van de lezing bijgewoond en geproefd van de Hollandse lekkernijen die ik had meegebracht. Tijdens de lunch is ze samen met haar assistent weggegaan. Ik heb haar helaas niet uitgebreid gesproken. 

Wel hoorde ik van de voorzitter van de RSIS over een vrouw met Rett die elke vrijdag als gastvrouw week werkt in een theater. Ze begroet de bezoekers met haar betoverende glimlach en een druk op haar spraakknop zorgt ervoor dat de bezoekers horen dat ze welkom zijn en waar ze hun jas op mogen hangen. Geweldig, deze vrouw neemt echt deel aan de maatschappij.

's Avonds, na afloop van het conference diner, vroegen de ouders van andere vrouw, een 25-jarige uit de omgeving van Gotenburg, om advies voor hun dochter. De meeste aandacht wordt besteed aan jonge meisjes en ze missen de handvatten voor hun eigen situatie. Ik heb met hen meegedacht en ook aangegeven dat ik zelf nog maar weinig vrouwen met Rett heb ontmoet. Ze willen graag dat daar verandering in komt en hebben me daarom gevraagd om een keer bij hen langs te komen en met hun dochter mee te kijken als zij naar werk en dagbesteding gaat. Ze is onder andere 1 dag per week assistent op haar oude school. Ik ben benieuwd en ga er graag een keer naartoe om kennis te maken. 

Hoog in de lucht

Zondagavond maakten 2 mensen kennis met oogbesturing terwijl ze van Stockholm naar Amsterdam vlogen. Kort voor het opstijgen raakte ik aan de praat met de purser en een medepassagier, omdat we beiden mochten plaatsnemen op de eerste rij. Er was ruimte over in de businessclass en mijn handbagage paste niet meer in de bagagebak boven mijn oorspronkelijke zitplaats. Met de reden voor ons verblijf in de Zweedse hoofdstad startte het gesprek. Hij had zojuist weer afscheid genomen van zijn vriendin en ik had een lezing gegeven in het Karolinska Institutet over OC en het Rett syndroom. “Wat is dat, het Rett syndroom?” Voornamelijk meisjes hebben dit syndroom en het openbaart zich door het verliezen van allerlei motorische vaardigheden. Het feit dat deze meisjes meestal niet kunnen praten en daarom gebruik zouden kunnen maken van een computer die je met je ogen bestuurt wakkerde de nieuwsgierigheid verder aan.

De KLM-purser wilde zo'n computer best even uitproberen na het opstijgen, als dat mocht. Natuurlijk, geen probleem! Zodra het lampje van 'stoelriemen vast' uit ging, haalde ik de TobiiDynavox I-12+ spraakcomputer tevoorschijn. Hij was zichtbaar verrast door deze technologie en vroeg zich af of zijn overleden buurjongen hier baat bij gehad zou hebben. Die jongen had ziekte de van Duchenne. Mijn medepassagier Wessel wilde de computer daarna ook wel even uitproberen. Na een snelle kalibratie en een eerste introductie liet ik hen zien dat we met deze computer en de juiste software ook in staat zijn om opnames te maken. We kunnen vastleggen waar iemand kijkt. Tijdens de vlucht speelde hij een spelletje en gebruikte hij het toetsenbord om iets te typen. Het was even wennen, maar aan het einde van de vlucht bedankten beide heren me voor deze kennismaking.
Graag gedaan!

Een spelletje in Look to Learn - recorded met GazeViewer.

Ik wil alleen zijn

Vrijdag 6 november ontmoette ik twee meisjes met een spraakcomputer gebaseerd op oogbesturing, de ene 3 jaar oud met een Tobii I-12 de ander 11 jaar oud met een laptop en een oogbesturingsmodule. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor hen die niet kunne spreken. Gespecialiseerde logopedisten en ergotherapeuten kennen het assortiment, maar niet voor elke therapeut is het vanzelfsprekend om meer dan 5 verschillende hulpmiddelen op te noemen. In een eerder bericht schreef ik over de Tellus, Zingui en Tobii I-15. 

In de afgelopen jaren heb ik heel wat aanvragen voor een (oogbestuurde) computer verstuurd naar zorgverzekeraars. Gelukkig is het nog niet voorgekomen dat een aanvraag werd afgekeurd. In de meeste gevallen vragen we naast het hulpmiddel ook een statief aan. Het statief maakt het mogelijk om de computer op verschillende plaatsen (uitgangshoudingen) goed te positioneren. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de computer terwijl je op je rug ligt om uit te rusten of op het waterbed geniet van de snoezelruimte. Zonder statief is de gebruiker afhankelijk van een persoon die de computer voor hem vasthoudt, niet handig natuurlijk als de begeleidster net even weg is gelopen terwijl hij iets wil vertellen. 

En toch vraag ik me af of hulpmiddelen vaker zonder statief gebruikt kunnen worden. Waarom, omdat het hulpmiddel dan misschien sneller meegenomen zal worden of is het vooral een kwestie van gewenning en 'opvoeden' van de mensen rondom de gebruiker? 
Recent werd ik geïnspireerd door een dapper meisje uit Stockholm. Tijdens het avondeten zei ze: "Ik wil iets zeggen" "laat me alleen" "ik wil een activiteit" "tv" "kijken". Het 6 jarige meisje met Rett navigeerde door haar digitale PODD op zoek naar de woorden om aan te geven dat ze geen zin meer had in de drukte van haar zusje en het bezoek. Ze wilde een "film" met "elfjes" "prins" en nog een derde karakter die ik ben vergeten. Haar ouders hoorden haar, vatten samen wat ze had gezegd en vroegen of ze haar goed begrepen hadden. Ze knikte en vervolgens hielp haar vader haar naar de bank. Hij nam de spraakcomputer die op tafel stond mee en zette die bij haar neer op de bank. Even later kwam hij bij ons terug. We praatten verder met op de achtergrond het geluid van de animatiefilm over elfjes en prinsen. Op de bank zat een heel tevreden meisje. Na de maaltijd ben ik even bij haar gaan zitten. De film was net 15 minuten bezig. Ik vond het een leuke film en zei dat tegen haar met behulp van de spraakcomputer. Ze selecteerde verschillende woorden onder andere "klaar" "helpen" "kleding verwisselen" "iets anders" "stoppen". Ik heb haar moeder geroepen en gevraagd of het zou kunnen dat ze genoeg had van tv kijken. Inderdaad. Ze wilde graag naar de wc. Haar moeder heeft haar geholpen om naar het toilet te lopen, dat kan ze niet zelfstandig. 

Stiekem is dit veel te gezond voor Trick or Treat.

- 31 oktober was het Halloween - 

Polly maakt gebruik van verschillende woorden om haar eigen boodschap duidelijk te maken. Soms zit er een woord tussen waarvan ik niet begrijp waarom ze die gebruikt. Misschien heeft ze het per ongeluk geselecteerd? Misschien is ze ontzettend creatief met taal? Toch geeft ze zelf aan wat ze wil en waar ze behoefte aan heeft! In 3 dagen tijd hoor ik haar o.a. de volgende dingen zeggen: zelf haar kamer aan gasten willen laten zien en daarbij specifieke voorwerpen benoemen, even alleen willen zijn, niet de hele film afkijken, halverwege de film beginnen, langs de deuren willen gaan voor Halloween, zich verkleden als skelet, boven alleen snoepjes eten, rommel maken op haar slaapkamer terwijl ze van haar moeder moet opruimen, het huis opruimen als de gasten weer weg zijn. Ze kan het allemaal, ook al is ze nog maar 6 jaar oud en heeft ze het Rett syndroom. Belangrijk is wel dat ze de tijd krijgt om te zeggen wat ze wil zeggen en dat de computer altijd bij haar in de buurt is. Vergeet ook niet dat haar ouders en persoonlijke assistenten al ruim een jaar visuele ondersteuning bieden bij alles wat ze zeggen. Ze gebruiken een (papieren) PODD met 12 afbeeldingen per pagina en hopen spoedig over te kunnen gaan op een PODD met 20 afbeeldingen op 1 bladzijde. 
De ouders van het 3 jarige meisje dat ik vrijdag ontmoette gebruiken de spraakcomputer om continue voorbeeld te geven. Ze zeggen wat ze willen zeggen, en selecteren daarbij de afbeeldingen op de spraakcomputer. De moeder van dit meisje wil graag dat haar dochter uiteindelijk gewoon naar school kan. 
Het komt zeker weten goed, als iedereen haar blijft benaderen als een meisje met een eigen mening en interesses zoals elk ander jong meisje.

Spraakcomputers zijn fantastisch!

Eerder schreef ik al eens over Polly, een stoer Zweeds meisje met het Rett syndroom. Graag wil ik jullie nog veel meer over haar vertellen. Ze heeft me er toestemming voor gegeven. Het liefst wil ze dat ik er over 'shout' {schreeuw}!  

Onze belevingswerelden zijn verschillend, behalve dan dat we Frozen allebei een leuke film vinden. Goed, ik moet toegeven dat zij een iets grotere fan is. Ik heb geen pyjama van Elsa en ook geen pop van Anna die even groot is als ik.

Zij is 6 jaar oud en leert net lezen.

Ik ben 28 lentes jong en ben al afgestudeerd.

Zij spreekt Zweeds en waarschijnlijk een beetje Pools. 

Ik spreek Nederlands, Engels en als ik mijn best doe Duits en Frans.

Do you want to build a snowman? - Frozen 

Ondanks deze verschillen, vinden we het ontzettend leuk om elkaar weer te zien. We hebben ook geen last van een taalbarrière. Polly stelt haar boodschap samen door te kijken naar het beeldscherm van haar spraakcomputer. Ze vind me 'snäll' {aardig}. Ze wil zelf haar slaapkamer aan mij en het andere bezoek laten zien en vertelt over haar kledingkast en haar prinsessendeken. Even later gebruik diezelfde spraakcomputer als het mijn beurt is door het scherm aan te raken. Ik vind het 'häftigt' {geweldig} om haar kamer te {zien} 'titta'. We geven elkaar een knuffel en gaan naar beneden. 

We spreken verschillende talen, maar kennen dezelfde beeldtaal. We kennen de PCS-symbolen die gebruikt worden in de papieren PODD en de PODD op haar spraakcomputer. De ouders van Polly hebben voor haar de PODD in The Grid vertaalt naar het Zweeds. Gelukkig maar! Het maakt het mogelijk om met elkaar te praten, want sommige Zweedse woordjes begrijp ik inmiddels wel... maar met de visuele symbolen kunnen we allebei uit de voeten. Op zaterdagavond 31 oktober gaat Polly net als haar buurtgenootjes met haar zusje en moeder langs de deuren voor Halloween. De aanwezigheid van haar assistent is het enige verschil. Polly komt thuis met een tasje vol 'godis' {snoep}. Polly en haar zusje verdelen de buit en gaat naar haar slaapkamer om alles op te eten. Gelukkig krijg ik ook een chocolaatje als haar moeder met een aantal snoepjes weer beneden komt. "Dank je wel Polly!" schreeuw ik in het Engels naar boven. "Polly says: 'You are welcome'" klinkt het even later van boven. Haar assistent heeft opgetreden als vertaler. Prachtig! 
De spraakcomputer is fantastisch! 
En haar assistent trouwens ook. 

Alweer een maand geleden, 1 tot 5 juni 2015 volgde ik in Breda een cursus, 5 days PODD Advanced Workshop. Elke dag begon voor mij met de autorit naar het Zuiden en na een kop koffie reflecteerden we samen op hetgeen we de dag ervoor gehoord hadden. 'Any Ah Ha reflections?' klonk het dan uit de mond van Gayle Porter. Naast mijn aantekenikngen heb kantjes vol geschreven met Ah Ha reflections, voor huidige clienten en stiekem ook voor kinderen en volwassenen waar ik mee werkte toen ik bij Siza werkte in Arnhem. Ik kan zo een aantal clienten opnoemen voor wie ik nu een PODD-boek zou kiezen. 

Binnen de logopedie en ook andere (para)medische behandelingen zijn we gewend om doelen te formuleren. Deze doelen worden SMART geformuleerd zodat ze Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdsgebonden zijn. Samen met ouders wordt een hoofddoel gekozen voor de behandelperiode, bijvoorbeeld 6 maanden. Het werkdoel is gericht op de korte termijn, 3, 6 of 12 weken en heel concreet en meetbaar verwoord. We willen toewerken naar betere communicatie en oefenen een specifieke communicatieve functie. Bijvoorbeeld: vragen om een gewenst object tijdens de eetsituatie of een keuze selecteren uit 2 of 3 als je gaat spelen. We zijn blij als we er in slagen een kleine stap vooruit te zetten samen met de ouders en het kind. 
Gayle Porter daagde ons echter uit om verder te kijken dan de (kleine) behandeldoelen binnen de logopedie. "Het is belangrijk om een plan te hebben voor de lange termijn, hoe gaat het kind communiceren als het straks 18 is?" Het nodigt uit om opnieuw buiten mijn comfortzone te stappen en mijn verwachtingen bij te stellen, zonder daarbij de realiteit van de vele klein tussenstapjes uit het oog te verliezen. Communicatie in het hier en nu is niet het doel. Deelname aan gesprekken, participatie in de samenleving nu en in de toekomst, dat is ons doel.

'buiten' - PCS-symbool

Er zijn verschillende PODD-boeken, passend bij de verschillende 'tussenstapjes' en het taalniveau van de gebruiker. Voor een jong kind kies je voor een boek met slechts 9 of 12 afbeeldingen op een pagina, terwijl je voor oudere kinderen die reeds veel taal hebben verworven de mogelijkheid hebt om over te stappen op een boek met uiteindelijk zelfs 120 woorden per pagina. De layout verandert iets, maar de structuur en patronen herken je direct als je gewend bent met de andere boeken te werken. Ook is er de mogelijkheid om eenzelfde soort pagina's te gebruiken in de software van TobiiDynavox en Sensory Software, respectievelijk Compass en The Grid 2. 

Participatie is de laatste jaren steeds belangrijker geworden. Koning Willem Alexander sprak erover in een troonrede, de participatiesamenleving. Veel behandeldoelen worden opgesteld op basis van een diagnose volgens de ICF-CY (WHO, 2007) waarin gezondheidstoestand (aandoening, diagnose), functies en anatomische eigenschappen, activiteiten, participatie, externe factoren en persoonlijke factoren meegenomen worden. Hoe beïnvloeden de hulpmiddelen die mijn collega's en ik voor cliënten aanvragen daadwerkelijk de participatie? 

'Helpen' - PCS symbool

Is het hulpmiddel geschikt om mee te nemen naar een feestje? 
Neemt het kind/de volwassene de spraakcomputer daadwerkelijk mee naar dat feest? 
Of heeft hij/zij alleen ervaren en daardoor geleerd dat het bruikbaar is voor schoolwerk? 
Hoeft het daarom niet mee naar het feestje op zaterdag op vakantie? 

Er is werk aan de winkel! Ook deze week. 
Voor verschillende cliënten zullen hulpmiddelen aangevraagd worden. 

Communicatieve functies, niet alleen een vraag beantwoorden.

Vorige week kreeg ik op 1 dag van twee enthousiaste moeders bericht dat de zorgverzekeraar de aanvraag van de spraakcomputer, gebaseerd op oogbesturing, had goedgekeurd! Dat zijn de mooie berichten. 

Het gaat om de moeder van het meisje met het Rett syndroom waar ik eerder over berichtte, lees mijn blog van 11 april, en de moeder van een een jong meisje dat eerder deel nam aan een ComOOK behandelgroep van Stichting Milo. We gaan de komende periode gebruiken om de spraakcomputer samen in te richten en te voorzien van een basisstructuur voor het vocabulaire, zodat allerlei knoppen in de loop van de tijd toegevoegd kunnen worden. 

Achter die knoppen plaats ik niet alleen losse zelfstandige naamwoorden om keuzes kenbaar te maken en antwoord te geven op de vragen 'wat wil je doen/hebben/eten?' en 'wat is dit'? Maar wat je dan wel achter die knoppen? Welke woorden plaats je dan wel in de computer als je het vocabulaire programmeert? 

We gaan ervoor dat het meisje er uiteindelijk (bijna) alle communicatieve functies mee kan gaan uiten. Hoeveel tijd ze nodig hebben om dat te leren weet ik niet precies, maar ik ga er vanuit dat ze een heel eind kunnen komen met de juist ondersteuning, doorzettingsvermogen en voldoende voorbeelden uit hun omgeving. Er zijn verschillende auteurs die schrijven over communicatieve functies, o.a. door Leen van den Dungen en Margriet Heim. 

Van den Dungen beschrijft in totaal 5 communicatieve functies in het boek Beginnende Communicatie te weten:

• Representatiefunctie: worden gebruikt om kennis van de wereld op te doen.
• Controlefuncties: dienen om te regelen wie bepaalt wat er.
• Expressiefuncties: geven uiting aan gevoelens van zichzelf of van anderen.
• Regulatiefuncties: zijn bedoeld om de communicatie op gang te brengen en te houden.
• Sociale functies: hebben als doel het leggen en onderhouden van sociale contacten.

Het COCP programma van Heim onderscheidt zelfs 16 verschillende communicatieve functies. 

-

1. Aandacht voor de partner.

2. Uiting geven aan stemming of gevoelens. 

3. Opmerken dat een activiteit onderbroken wordt.

4. Beurtnemen.

5. Accepteren van een aangeboden voorwerp.

6. Protesteren of afwijzen van een aangeboden voorwerp.

7. Kiezen.

8. Groeten en dagzeggen.

9. Vragen om hulp.

10. Vragen om een voorwerp of activiteit.

11. Vragen om aandacht voor zichzelf.

12. Antwoord geven op ja/nee-vragen.

13. Informatie geven over iemand of iets.

14. Vragen om informatie.

15. Formuleren van gevoelens, gedachten, meningen.

16. Plagen, grapjes maken, doen alsof.

Tot slot is er nog de opsomming van Dekker et al. (2004). In het overzicht van 'kenmerken van geslaagde interactie' worden 4 clusters onderscheiden met bijbehorende patronen, te weten:

1. Initiatief en ontvangst - attent zijn, afstemmen

2. Uitwisseling in de kring - kring vormen, beurten maken, coöperatie

3. Overleg - meningsvorming, inhoudelijkheid, besluitvorming

4. Conflicthantering - tegenstellingen benoemen, contact herstellen, onderhandelen

Dekker et al. maken nog een verder onderscheid door de patronen op te splitsen in elementen. Als u daar meer over wilt weten, laat hieronder dan een berichtje achter. 

Samen met het sociaal netwerk van een cliënt zal ik over het algemeen erg tevreden zijn als de client er meer en meer in slaagt om goed af te stemmen en dus 1 of meerdere  van deze 'elementen' laat zien; meedoen, ja-knikken, benoemen van jezelf (je gedachten, gevoelens, handelen en intenties), benoemen van de andere, ja-zeggen, aanraken, ontvangstbevestiging geven op vragen en het gebruik van een rustig spreektempo. Meedoen en het benoemen van jezelf is zijn belangrijke vaardigheden. In veel gevallen zullen de kinderen waarmee ik dagelijks werk afhankelijk blijven van iemand in hun omgeving die hen bij de kring betrekt  en beurten geeft (elementen van kring vormen en beurten maken). Niet iedereen zal deze kinderen (o.a. meisjes en meiden met het Rett syndroom) vanzelfsprekend een beurt geven. Vandaag nog hoorde ik een 3e moeder zeggen: "Haar begeleidster vroeg aan een collega of ze thee wilde. Mijn dochter klikte in haar Tobii achtereenvolgens op de volgende knoppen, drinken - thee - bah, dat vind ik vies. Ze waren verrast!". Dit meisje deed uit eigen beweging  mee aan het gesprek, voege zich in de kring en gaf haar mening. Ze wilde gehoord worden en gebruikte daarvoor tenminste drie elementen uit drie verschillende clusters; 1, 2 en 3. Ik weet niet of het nodig was om tegenstellingen te benoemen, te onderhandelen laat staan het contact te herstellen. 

Na de verbazing was er geen ruimte voor conflict, maar vooral een hernieuwde verwachting. Wat kan ze nog meer leren? Kan ze nog verder groeien? Mooi, dat is de juiste uitkomst. 

Morgen start ik wederom een proefperiode voor een client...
hopelijk geeft het ook voor die client veel nieuwe mogelijkheden.