Veel mensen staan er niet dagelijks bij
stil dat succesvolle communicatie niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Er
zijn ook in Nederland heel veel mensen die niet kunnen spreken. Zij
zijn aangewezen op Ondersteunde Communicatie. Voor hen die mijn blog al
langere tijd lezen, is het geen nieuws dat onder andere een meisjes en vrouwen
met het Rett syndroom zijn aangewezen op OC. Afgelopen zaterdag kwam de
Zweedse Rett syndroom vereniging (RSIS) voor de 20e jaarlijkse vergadering bij
elkaar.
Volwassen dames met het Rett
syndroom
Op verzoek van de RSIS heb ik een lezing
gegeven over ondersteunde taalverwerving en het Rett syndroom. Daar ontmoette
ik een volwassen dame met Rett. Zoals dat hoort, heb ik deze dame
niet naar haar leeftijd gevraagd, maar ik ga ervan uit dat ze ouder dan 30 is.
Ze heeft een deel van de lezing bijgewoond en geproefd van de Hollandse
lekkernijen die ik had meegebracht. Tijdens de lunch is ze samen met haar
assistent weggegaan. Ik heb haar helaas niet uitgebreid gesproken.
Wel hoorde ik van de voorzitter van de
RSIS over een vrouw met Rett die elke vrijdag als gastvrouw week werkt in
een theater. Ze begroet de bezoekers met haar betoverende glimlach en een
druk op haar spraakknop zorgt ervoor dat de bezoekers horen dat ze welkom zijn
en waar ze hun jas op mogen hangen. Geweldig, deze vrouw neemt echt deel aan de
maatschappij.
's Avonds, na afloop van
het conference diner, vroegen de ouders van andere vrouw, een 25-jarige
uit de omgeving van Gotenburg, om advies voor hun dochter. De meeste
aandacht wordt besteed aan jonge meisjes en ze missen de handvatten voor
hun eigen situatie. Ik heb met hen meegedacht en ook aangegeven dat ik zelf nog
maar weinig vrouwen met Rett heb ontmoet. Ze willen graag dat daar
verandering in komt en hebben me daarom gevraagd om een keer bij hen langs
te komen en met hun dochter mee te kijken als zij naar werk en dagbesteding
gaat. Ze is onder andere 1 dag per week assistent op haar oude school. Ik ben
benieuwd en ga er graag een keer naartoe om kennis te maken.
Hoog in de lucht
Zondagavond maakten 2 mensen kennis met
oogbesturing terwijl ze van Stockholm naar Amsterdam vlogen. Kort voor het
opstijgen raakte ik aan de praat met de purser en een medepassagier, omdat we
beiden mochten plaatsnemen op de eerste rij. Er was ruimte over in de
businessclass en mijn handbagage paste niet meer in de bagagebak boven mijn
oorspronkelijke zitplaats. Met de reden voor ons verblijf in de Zweedse hoofdstad
startte het gesprek. Hij had zojuist weer afscheid genomen van zijn vriendin en
ik had een lezing gegeven in het Karolinska Institutet over OC en het Rett
syndroom. “Wat is dat, het Rett syndroom?” Voornamelijk meisjes hebben dit
syndroom en het openbaart zich door het verliezen van allerlei motorische
vaardigheden. Het feit dat deze meisjes meestal niet kunnen praten en daarom
gebruik zouden kunnen maken van een computer die je met je ogen bestuurt
wakkerde de nieuwsgierigheid verder aan.
De KLM-purser wilde zo'n computer best
even uitproberen na het opstijgen, als dat mocht. Natuurlijk, geen probleem! Zodra
het lampje van 'stoelriemen vast' uit ging, haalde ik de TobiiDynavox I-12+
spraakcomputer tevoorschijn. Hij was zichtbaar verrast door deze
technologie en vroeg zich af of zijn overleden buurjongen hier baat bij gehad
zou hebben. Die jongen had ziekte de van Duchenne. Mijn medepassagier Wessel
wilde de computer daarna ook wel even uitproberen. Na een snelle kalibratie
en een eerste introductie liet ik hen zien dat we met deze computer
en de juiste software ook in staat zijn om opnames te maken. We kunnen
vastleggen waar iemand kijkt. Tijdens de vlucht speelde hij een spelletje en gebruikte hij het toetsenbord om iets te typen. Het was even wennen, maar aan het einde van de vlucht bedankten beide heren me voor deze kennismaking.
Graag gedaan!
Graag gedaan!
Een spelletje in Look to Learn - recorded met GazeViewer.