Wachten op mogelijkheden.

Op de vroege ochtend van donderdag 23 april reis ik af naar Gent in België. Helaas staat er bij Antwerpen een fikse dagelijkse file en ook op het laatste stuk van Antwerpen naar Gent wordt me de kans geboden mijn geduld te oefenen. Het doet me denken aan hoe ouders van een zorgintensief kind in Nederland regelmatig moeten wachten in ziekenhuizen, op de levering van een benodigd hulpmiddel dat is aangevraagd bij de zorgverzekeraar en soms op zorgprofessional zoals ik (sorry!). Bij al dàt wachten stelt mijn wachten in de file niet veel voor. Ik ken de bestemming en mijn navigatiesysteem vertelt me dat ik met slechts een uur vertraging aan zal komen bij REVA Gent. REVA Gent is wat de Support Beurs is in Nederland. 

Rond half 12 arriveer ik uiteindelijk op het zonnige parkeerterrein De grote hallen zijn ook hier gevuld met talloze stands met rolstoelen, scootmobielen, badbrancards, reisorganisaties, aangepaste auto's, tilliften, trapaanpassingen, flexibele keukens etc. Even loop ik rond en laat ik de indrukwekkende hoeveelheid op me inwerken. De standhouders zijn vriendelijk en hebben meer dan genoeg glimlachjes en knikjes voor alle beursbezoekers. 

Ik zoek een Belgische leverancier van communicatiehulpmiddelen, de eerste die ik tegenkom is de stand van HMC. Met een van de adviseurs heb ik een goed gesprek over de mogelijkheden van de Tobii I-12 en wederzijdse ervaringen met 2 verschillende softwarepakketten, te weten: Tobii Communicator en Mind Express 4. Beiden hebben voor en nadelen en in Wallonië heeft men van oudsher een voorkeur voor TC, terwijl men in Vlaanderen vaker kiest voor ME4. Naast de Tobii-12 staat in dezelfde stand een Tellus 4 met daaronder een Eyetech TM4. De leverancier legt uit dat ze de Tellus soms ook leveren in combinatie met de PCEye GO. Op de Tellus 4 is dezelfde paginaset geopend en ik probeer 'm even uit. Als ik stil blijf zitten, dan kan ik ook met deze spraakcomputer goed bedienen met mijn ogen. In tegenstelling tot de computers die ik tot nu toe gebruikt heb, geeft de Eyetech de gebruiker ook nog de mogelijkheid om een selectie te maken middels knipperen (nadrukkelijk ogen sluiten) of klikken op een externe schakelaar. 

De Tellus 5 in combinatie met de TM4 Mini.

Op een volgende stand probeer ik de Eyetech TM4 Mini uit. De TM4 Mini laat met twee groene lichtjes zien of mijn ogen goed zichtbaar zijn.  De adviseur van Jabbla herkent me nog van de stand op ISAAC 2014 te Lissabon en we praten door over onze ervaringen met spraakcomputers voor o.a. kinderen met het Rett syndroom en algemene ontwikkelingen. Dan laat hij mij de nieuwste versie van de Tellus zien, de Tellus 5. Deze is lichter dan de Tellus 4 en heeft een nieuw uiterlijk en meer capaciteit. De TM4 Mini geeft me net als de TM4 de mogelijkheid om middels knipperen een vakje te selecteren. 

Aan het einde van de middag keer ik terug naar de stand van HMC om o.a. de aanwezige accountmanager van TobiiDynavox nog te spreken. We praten over ontwikkelingen die in de nabije toekomst verwacht worden en raken met de adviseur aan de praat over de levertijd van hulpmiddelen in België. De adviseur vertelt me dat ze in het geval van een passing voor een oogbestuurder computer altijd de Tellus en de Tobii meeneemt. Ze probeert beiden uit en op basis van de passing krijgt de gebruiker het hulpmiddel nog 2 weken op proef. Na een geslaagde proefperiode schrijft de adviseur samen met een betrokken behandelaar een uitgebreide onderbouwing voor het overheidskantoor dat in België de verstrekkingen regelt. Het hele pakket wordt opgestuurd en dan moet de aanvrager wachten. Heel lang wachten. Met een beetje geluk krijgt de aanvrager binnen 14 maanden (!) een reactie. Dit geldt voor zowel voor de aanvraag voor een iemand met ALS, als een kind met bijvoorbeeld het Rett syndroom. Het lijkt me voor de persoon met een meervoudige communicatieve beperking en diens omgeving, de wachtende partij moeilijk te verkroppen dat ze het nog een jaar lang zonder de extra communicatie mogelijkheden moet stellen. Gelukkig duurt het in Nederland niet meestal niet zo lang en reageren goede verzekeraars soms zelfs binnen 10 dagen op de aanvraag van een communicatiehulpmiddel. Bij het wachten van onze zuiderburen, stelt het wachten op een spraakcomputer in Nederland niet zo heel veel voor. We mogen ons gelukkig prijzen dat de meeste Nederlanders nog steeds even oud zijn als op de dag van aanvragen, op het moment dat het benodigde hulpmiddel krijgen. 

Op de terugweg werd het begrip 'rotonde' verrijkt.
In België kan een rotonde er ook zo uitzien. 

'Niet spreken' betekent niet altijd 'geen cognitieve mogelijkheden'.

Deze week kreeg ik een plantje met de naam 'meisjesogen'. Op het kaartje stond: "... zullen op de juiste plek en met veel liefde en geduld ook groeien en tot bloei komen." Het was een bedankje van de moeder van het meisje waarover ik in mijn vorige bericht schreef. Ik zie er naar uit om het plantje straks van juni tot september op mijn dakterras te zien bloeien en herinnert te worden aan het geduld dat zo belangrijk is als we iets tot bloei willen zien komen. We moeten verwachten dat er in de toekomst iets zal zijn, wat we nu nog niet kunnen zien. 

Iedere dag zien we ontzettend veel. Continue nemen we onze omgeving waar met onze ogen en toch blijft er zoveel onopgemerkt. We lopen voorbij aan mensen op straat en nemen genoegen met het standaard antwoord op de vraag 'hoe gaat het?' terwijl de blik van de ander verraadt dat er meer aan de hand is. Hoe vaak nemen we de tijd om iemand aan te kijken en te zien wat de ogen van de ander ons echt vertellen? Stellen we nog een vraag om erachter te komen hoe het echt gaat? En wat zou er gebeuren als we die ander een paar minuten lang in de ogen zouden kijken? Onderzoekers zeggen dat vier minuten ononderbroken oogcontact de intimiteit verhoogt. Recent is er een mooi filmpje gemaakt over de kracht van zoiets simpels als oogcontact. 

Nietsvermoedend zet ik vandaag aan het eind van de middag een film aan, The Makeover . Een film over een vrouw met politieke ambities die de uitdaging aangaat om een man van de straat klaar te stomen voor de eerstvolgende verkiezingen. Bij het horen van de namen van de vrouw, H. Higgins, haar assistent, C. Pickering, en de man, E. Doolittle, wordt me duidelijk dat het gaat om een moderne vertelling van Pygmalion en My Fair Lady. (Een van mijn favoriete films/musicals.) Dit keer daagt Colleen Hanna uit om de manier waarop de maatschappij naar iemand kijkt te veranderen door spraaklessen en onderwijs. Waar Henry Higgins Elisabeth Doolittle leerde om de /ai/ in 'the rain in Spain stays mainly in the plain' keurig uit te spreken, worstelt dit keer Elliot met de /r/ in 'I parked the car in the far part of the yard'. Uiteindelijk slaagt ook hij erin de tongbreker foutloos uit te spreken. Daarmee is hij er, net als Elisabeth, klaar voor om aan het grote publiek voorgesteld te worden als een echte heer. Hij voert een succesvolle campagne en geeft een perfecte speech op de avond van de verkiezingsuitslag. 

Hoe mooi ik de film ook vind, het zet me stil bij de inschatting die veel mensen maken; iemand die niet (goed) kan spreken heeft geen, slechts geringe of in ieder geval iets minder cognitieve mogelijkheden dan iemand die keurig spreekt. De deelnemers aan het onderzoek van Mascha Legel maken duidelijk dat deze inschatting niet altijd juist is. Ze heeft niet sprekende tieners begeleid die hun eindpresentie voor het havo-examen Nederlands geven door een zelfstandig gemonteerde film te laten zien.
Logopedisten en taal-spraakpathologen in Nederland hebben er een goed gevulde werkweek aan. We behandelen kinderen met de verwachting en dat ze uiteindelijk verder komen in de maatschappij doordat ze op (jonge leeftijd) beter leren spreken, meer woorden kennen of een passend communicatiehulpmiddel tot hun beschikking hebben. Er zal in de toekomst iets zijn, wat we nu nog niet kunnen zien. 

Bedankt voor het lezen van mijn bericht.

Wil je bij een volgende blog een melding in je inbox? 

Meld je aan door je e-mailadres achter te laten.

Eindelijk een spraakcomputer: "Beter laat bloeien, dan niet bloeien!"

Vrijdag 10 april was het eindelijk zo ver! De lente is met volle hevigheid voelbaar en zichtbaar geworden. De zon verwarmde mijn kantoorruimte en ineens zijn al die kale dorre takken langs de snelweg voorzien van een groene of witte waas. De eerste blaadjes en bloesem komt uit! Dat wat aan het begin van de week nog levenloos leek, geeft nu blijk van levenskracht en groei! 

Vorige week was ik op weg naar een cliënt, toen ik nog erg veel dorre takken zag en slechts af en toe wat voorzichtig groen. De sterkste takken en planten op de juiste plaats hadden al voldoende energie om te beginnen met bloeien. Anderen hebben meer tijd en/of beduidend andere omstandigheden nodig om tot volle bloei te komen; meer warmte, water etc.
Het deed me denken aan het tempo waarmee kinderen groeien en zich ontwikkelen. De een leert snel en 'bloeit' vroeg en ogenschijnlijk gemakkelijk. Anderen hebben meer tijd en/of een duidelijke verandering in de omgeving nodig om tot volle bloei te kunnen komen. Pas als ze de juiste ondersteuning krijgen, wordt voor iedereen zichtbaar en hoorbaar wat ze al die tijd als in zich hadden, kracht om te groeien. 

Bij twee meisjes die ik recent bezocht is na zeker 10 jaar leven met de beperkingen van het Rett syndroom nieuwe kracht om te groeien zichtbaar geworden. Het Rett syndroom zorgt ervoor dat deze tienermeiden niet kunnen lopen, hun handen niet meer functioneel kunnen gebruiken en praten lukt ze ook niet. Hun ouders proberen hun lichaamssignalen zo goed mogelijk te interpreteren en stemmen daar hun zorg op af. De ouders en begeleiders van het ene meisje kennen haar zo goed, dat ze het aanvoelen als er iets aan de hand is en ze iets duidelijk wil maken met haar blikrichting. 
Pogingen om tot een goed OC-systeem te komen waren bij het andere meisje in de vroege kinderjaren niet succesvol geweest en daarna had men het niet meer geprobeerd. Anderhalf jaar geleden veranderde de moeder van dat meisje op eigen initiatief iets in haar omgeving. Ze had nieuwe hoop gekregen tijdens een congres en daardoor kan haar dochter nu tot bloei komen. Met veel moed, geduld en doorzettingsvermogen introduceerde ze pictogrammen in de hoop dat hun dochter daarmee haar voorkeur kenbaar zou kunnen maken en ze probeerden of ze kon categoriseren. Langzaam werden tekenen van groei zichtbaar. Na een lange dag op het dagbestedingscentrum koos ze zelf voor 'rusten in bed' of 'een dvd kijken' terwijl haar ouders meer dan eens het tegenovergestelde voor haar gekozen zouden hebben. Ze bleek met enige oefening ook prima in staat om aan te geven of de foto hoorde bij de categorie mensen of dieren. 

Beide meiden hebben inmiddels kennisgemaakt met de mogelijkheden die een spraakcomputer, bestuurbaar met hun ogen, biedt. De één heeft er een dagdeel gebruik van kunnen maken tijdens een passing en de ander heeft op dit nu voor 5 weken een computer te leen van de leverancier. De eerste heeft plezier beleefd aan het spelen van de actie-reactie spelletjes en het gebruik van een paginaset voor 2 vooraf gekozen situaties, te weten; eten en spelen met favoriet speelgoed. De paginasets waren een maand op papier, in een map, beschikbaar en door ouders gebruikt tijdens deze situaties en dat wierp z'n vruchten af. Ze selecteerde ongeveer 15 afbeeldingen in de paginaset. Ze heeft meer tijd nodig om misschien net zo goed onder de knie te krijgen als het andere meisje. Zij heeft nu, na een jaar lang intensief ervaring opdoen met losse plaatjes en een doorkijkraam, kunnen laten zien dat ze initiatief neemt om te zeggen wat ze wil zeggen op het moment dat ze dat wil zeggen. Ze vindt haar weg in een paginaset met ruim 100 symboolvakken. Ze vertelt dat ze wil drinken op het moment dat haar ouders dat absoluut niet verwachten, maakt grapjes en praat met haar broer over de smaak van het avondeten. Ze begroet mensen die binnenkomen met 'hoi' of 'goedemorgen' en neemt met 'tot ziens!' afscheid van de karakters in een tv-programma als ze zeggen 'dag, dag'. 


"Stel nou dat er woensdag iemand was gaan snoeien en alle 'nog niet groene takken' had weggehaald", dacht ik op vrijdag 10 april, "dan waren ze vandaag niet gaan bloeien, nu de omstandigheden beter zijn". Als de ouders van het tweede meisje niet de moed hadden opgevat om anderhalf jaar geleden zelf aan de slag te gaan met de afbeeldingen, dan ze nu geen grappen met haar broer kunnen maken! "Beter laat bloeien, dan niet bloeien!"

Ik ben benieuwd wat het eerste meisje gaat doen als zij zo'n computer een aantal weken kan lenen. Gaat ze haar ouders ook verrassen met andere voorkeuren dan tot nu toe wordt aangenomen? Het zou mooi zijn! 

Wil je meer weten? Lees dan ook eens een van mijn eerdere berichten.
Ben je ook gepassioneerd over het tot bloei laten komen van kinderen 

'Een spraakcomputer vullen' is als 'het wiel opnieuw uitvinden'.

Er zijn in Nederland heel wat kinderen en volwassenen die gebruik maken van een Speech Generating Device (SGD), een spraakcomputer. Omdat ze niet kunnen spreken of voor velen onvoldoende verstaanbaar zijn hebben ze een alternatief nodig. 
Er is een ruime keuze en er zijn in Nederland verschillende leveranciers waar een ergotherapeut of logopedist zich kan melden in de zoektocht naar het passende hulpmiddel voor een cliënt, o.a.; KMD nv, Duiven, RTD Kersten en RDG Kompagne. 

Tellus - KMD nv. Duiven

Zingui - RTD Kersten

Tobii I-15 - RDG Kompagne

Tijdens een passing worden een aantal opties uitgeprobeerd op basis van het pakket van eisen van de eindgebruiker en als het lukt komt de therapeut samen met de adviseur en natuurlijk de cliënt tot een besluit over het al dan niet gaan aanvragen bij de zorgverzekeraar. 

Als het OC-hulpmiddel toegekend wordt door de verzekeraar (dit gebeurt overigens lang niet altijd) en de adviseur het heeft geleverd begint een heel nieuw hoofdstuk in het leven van de gebruiker en zijn/haar omgeving. Het apparaat moet voorzien worden van een passend vocabulaire... en dat wordt vaak gedaan door de ouders, een extra taak bovenop de zorg voor hun niet sprekende en vaak zorgintensieve kind. Helaas moeten ouders het wiel steeds opnieuw uitvinden. De eerstelijns ergotherapeut en logopedist kunnen er namelijk geen tijd aan besteden, omdat het indirecte en daarmee geen declarabele uren zijn. Ouders hebben training en uitleg nodig, gelukkig kan ik die regelmatig geven binnen mijn werk als casemanager voor Stichting Milo.

Zodra de spraakcomputer is voorzien van het vocabulaire wacht de volgende uitdaging. Want, laat je je kind zo'n duur hulpmiddel (afhankelijk van het type hebben we het over c.a. 6.000 tot 24.000 euro...) ook gebruiken als je naar de speeltuin gaat? Neem je het hulpmiddel mee als je met het hele gezin gaat kamperen? Wat als het beschadigd of gestolen wordt? In sommige situaties is die spraakcomputer niet het meest geschikte hulpmiddel. En dat terwijl de vrije middag in de speeltuin en het weekendje kamperen juist zoveel aanleiding geven tot communicatie. Ik adviseer ouders en therapeuten dan ook om ervoor te zorgen dat je altijd op een papierinversie kunt terugvallen (bijv. een PODD-boek). Het zand klop je er zo weer vanaf en als het valt kun je 'm daarna gewoon nog gebruiken en als de accu van de computer leeg is, dan heb je aan je zaklamp genoeg om de plaatjes in het boek te zien.

Zuzanna en Polly gebruiken het PODD-boek in de speeltuin in Stockholm.
Wil je meer weten over Polly en Suzanna? Lees mijn vorige bericht.