Ik wil alleen zijn

Vrijdag 6 november ontmoette ik twee meisjes met een spraakcomputer gebaseerd op oogbesturing, de ene 3 jaar oud met een Tobii I-12 de ander 11 jaar oud met een laptop en een oogbesturingsmodule. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor hen die niet kunne spreken. Gespecialiseerde logopedisten en ergotherapeuten kennen het assortiment, maar niet voor elke therapeut is het vanzelfsprekend om meer dan 5 verschillende hulpmiddelen op te noemen. In een eerder bericht schreef ik over de Tellus, Zingui en Tobii I-15. 

In de afgelopen jaren heb ik heel wat aanvragen voor een (oogbestuurde) computer verstuurd naar zorgverzekeraars. Gelukkig is het nog niet voorgekomen dat een aanvraag werd afgekeurd. In de meeste gevallen vragen we naast het hulpmiddel ook een statief aan. Het statief maakt het mogelijk om de computer op verschillende plaatsen (uitgangshoudingen) goed te positioneren. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de computer terwijl je op je rug ligt om uit te rusten of op het waterbed geniet van de snoezelruimte. Zonder statief is de gebruiker afhankelijk van een persoon die de computer voor hem vasthoudt, niet handig natuurlijk als de begeleidster net even weg is gelopen terwijl hij iets wil vertellen. 

En toch vraag ik me af of hulpmiddelen vaker zonder statief gebruikt kunnen worden. Waarom, omdat het hulpmiddel dan misschien sneller meegenomen zal worden of is het vooral een kwestie van gewenning en 'opvoeden' van de mensen rondom de gebruiker? 
Recent werd ik geïnspireerd door een dapper meisje uit Stockholm. Tijdens het avondeten zei ze: "Ik wil iets zeggen" "laat me alleen" "ik wil een activiteit" "tv" "kijken". Het 6 jarige meisje met Rett navigeerde door haar digitale PODD op zoek naar de woorden om aan te geven dat ze geen zin meer had in de drukte van haar zusje en het bezoek. Ze wilde een "film" met "elfjes" "prins" en nog een derde karakter die ik ben vergeten. Haar ouders hoorden haar, vatten samen wat ze had gezegd en vroegen of ze haar goed begrepen hadden. Ze knikte en vervolgens hielp haar vader haar naar de bank. Hij nam de spraakcomputer die op tafel stond mee en zette die bij haar neer op de bank. Even later kwam hij bij ons terug. We praatten verder met op de achtergrond het geluid van de animatiefilm over elfjes en prinsen. Op de bank zat een heel tevreden meisje. Na de maaltijd ben ik even bij haar gaan zitten. De film was net 15 minuten bezig. Ik vond het een leuke film en zei dat tegen haar met behulp van de spraakcomputer. Ze selecteerde verschillende woorden onder andere "klaar" "helpen" "kleding verwisselen" "iets anders" "stoppen". Ik heb haar moeder geroepen en gevraagd of het zou kunnen dat ze genoeg had van tv kijken. Inderdaad. Ze wilde graag naar de wc. Haar moeder heeft haar geholpen om naar het toilet te lopen, dat kan ze niet zelfstandig. 

Stiekem is dit veel te gezond voor Trick or Treat.

- 31 oktober was het Halloween - 

Polly maakt gebruik van verschillende woorden om haar eigen boodschap duidelijk te maken. Soms zit er een woord tussen waarvan ik niet begrijp waarom ze die gebruikt. Misschien heeft ze het per ongeluk geselecteerd? Misschien is ze ontzettend creatief met taal? Toch geeft ze zelf aan wat ze wil en waar ze behoefte aan heeft! In 3 dagen tijd hoor ik haar o.a. de volgende dingen zeggen: zelf haar kamer aan gasten willen laten zien en daarbij specifieke voorwerpen benoemen, even alleen willen zijn, niet de hele film afkijken, halverwege de film beginnen, langs de deuren willen gaan voor Halloween, zich verkleden als skelet, boven alleen snoepjes eten, rommel maken op haar slaapkamer terwijl ze van haar moeder moet opruimen, het huis opruimen als de gasten weer weg zijn. Ze kan het allemaal, ook al is ze nog maar 6 jaar oud en heeft ze het Rett syndroom. Belangrijk is wel dat ze de tijd krijgt om te zeggen wat ze wil zeggen en dat de computer altijd bij haar in de buurt is. Vergeet ook niet dat haar ouders en persoonlijke assistenten al ruim een jaar visuele ondersteuning bieden bij alles wat ze zeggen. Ze gebruiken een (papieren) PODD met 12 afbeeldingen per pagina en hopen spoedig over te kunnen gaan op een PODD met 20 afbeeldingen op 1 bladzijde. 
De ouders van het 3 jarige meisje dat ik vrijdag ontmoette gebruiken de spraakcomputer om continue voorbeeld te geven. Ze zeggen wat ze willen zeggen, en selecteren daarbij de afbeeldingen op de spraakcomputer. De moeder van dit meisje wil graag dat haar dochter uiteindelijk gewoon naar school kan. 
Het komt zeker weten goed, als iedereen haar blijft benaderen als een meisje met een eigen mening en interesses zoals elk ander jong meisje.