Met je ogen leren praten

Met je ogen leren praten

Als praten niet lukt en de handfunctie zeer beperkt is, dan kan een oogbestuurde spraakcomputer uitkomst bieden. Het vraagt enige oefening en dan kunnen zelfs jonge kinderen met hun ogen leren praten.

Er zijn mogelijkheden om zelfstandig spelletjes te spelen en daar vervolgens over te praten door gebruik te maken van een paginaset met een aantal afbeeldingen. In het nieuwste nummer van Vakblad Vroeg staat onderstaand artikel. Veel lees plezier! 

Meer weten? Laat een berichtje achter. 

Eindelijk een spraakcomputer: "Beter laat bloeien, dan niet bloeien!"

Vrijdag 10 april was het eindelijk zo ver! De lente is met volle hevigheid voelbaar en zichtbaar geworden. De zon verwarmde mijn kantoorruimte en ineens zijn al die kale dorre takken langs de snelweg voorzien van een groene of witte waas. De eerste blaadjes en bloesem komt uit! Dat wat aan het begin van de week nog levenloos leek, geeft nu blijk van levenskracht en groei! 

Vorige week was ik op weg naar een cliënt, toen ik nog erg veel dorre takken zag en slechts af en toe wat voorzichtig groen. De sterkste takken en planten op de juiste plaats hadden al voldoende energie om te beginnen met bloeien. Anderen hebben meer tijd en/of beduidend andere omstandigheden nodig om tot volle bloei te komen; meer warmte, water etc.
Het deed me denken aan het tempo waarmee kinderen groeien en zich ontwikkelen. De een leert snel en 'bloeit' vroeg en ogenschijnlijk gemakkelijk. Anderen hebben meer tijd en/of een duidelijke verandering in de omgeving nodig om tot volle bloei te kunnen komen. Pas als ze de juiste ondersteuning krijgen, wordt voor iedereen zichtbaar en hoorbaar wat ze al die tijd als in zich hadden, kracht om te groeien. 

Bij twee meisjes die ik recent bezocht is na zeker 10 jaar leven met de beperkingen van het Rett syndroom nieuwe kracht om te groeien zichtbaar geworden. Het Rett syndroom zorgt ervoor dat deze tienermeiden niet kunnen lopen, hun handen niet meer functioneel kunnen gebruiken en praten lukt ze ook niet. Hun ouders proberen hun lichaamssignalen zo goed mogelijk te interpreteren en stemmen daar hun zorg op af. De ouders en begeleiders van het ene meisje kennen haar zo goed, dat ze het aanvoelen als er iets aan de hand is en ze iets duidelijk wil maken met haar blikrichting. 
Pogingen om tot een goed OC-systeem te komen waren bij het andere meisje in de vroege kinderjaren niet succesvol geweest en daarna had men het niet meer geprobeerd. Anderhalf jaar geleden veranderde de moeder van dat meisje op eigen initiatief iets in haar omgeving. Ze had nieuwe hoop gekregen tijdens een congres en daardoor kan haar dochter nu tot bloei komen. Met veel moed, geduld en doorzettingsvermogen introduceerde ze pictogrammen in de hoop dat hun dochter daarmee haar voorkeur kenbaar zou kunnen maken en ze probeerden of ze kon categoriseren. Langzaam werden tekenen van groei zichtbaar. Na een lange dag op het dagbestedingscentrum koos ze zelf voor 'rusten in bed' of 'een dvd kijken' terwijl haar ouders meer dan eens het tegenovergestelde voor haar gekozen zouden hebben. Ze bleek met enige oefening ook prima in staat om aan te geven of de foto hoorde bij de categorie mensen of dieren. 

Beide meiden hebben inmiddels kennisgemaakt met de mogelijkheden die een spraakcomputer, bestuurbaar met hun ogen, biedt. De één heeft er een dagdeel gebruik van kunnen maken tijdens een passing en de ander heeft op dit nu voor 5 weken een computer te leen van de leverancier. De eerste heeft plezier beleefd aan het spelen van de actie-reactie spelletjes en het gebruik van een paginaset voor 2 vooraf gekozen situaties, te weten; eten en spelen met favoriet speelgoed. De paginasets waren een maand op papier, in een map, beschikbaar en door ouders gebruikt tijdens deze situaties en dat wierp z'n vruchten af. Ze selecteerde ongeveer 15 afbeeldingen in de paginaset. Ze heeft meer tijd nodig om misschien net zo goed onder de knie te krijgen als het andere meisje. Zij heeft nu, na een jaar lang intensief ervaring opdoen met losse plaatjes en een doorkijkraam, kunnen laten zien dat ze initiatief neemt om te zeggen wat ze wil zeggen op het moment dat ze dat wil zeggen. Ze vindt haar weg in een paginaset met ruim 100 symboolvakken. Ze vertelt dat ze wil drinken op het moment dat haar ouders dat absoluut niet verwachten, maakt grapjes en praat met haar broer over de smaak van het avondeten. Ze begroet mensen die binnenkomen met 'hoi' of 'goedemorgen' en neemt met 'tot ziens!' afscheid van de karakters in een tv-programma als ze zeggen 'dag, dag'. 


"Stel nou dat er woensdag iemand was gaan snoeien en alle 'nog niet groene takken' had weggehaald", dacht ik op vrijdag 10 april, "dan waren ze vandaag niet gaan bloeien, nu de omstandigheden beter zijn". Als de ouders van het tweede meisje niet de moed hadden opgevat om anderhalf jaar geleden zelf aan de slag te gaan met de afbeeldingen, dan ze nu geen grappen met haar broer kunnen maken! "Beter laat bloeien, dan niet bloeien!"

Ik ben benieuwd wat het eerste meisje gaat doen als zij zo'n computer een aantal weken kan lenen. Gaat ze haar ouders ook verrassen met andere voorkeuren dan tot nu toe wordt aangenomen? Het zou mooi zijn! 

Wil je meer weten? Lees dan ook eens een van mijn eerdere berichten.
Ben je ook gepassioneerd over het tot bloei laten komen van kinderen 

Hij zei: "Mijn stem is mijn leven..."

Vorige week schreef ik een blog over stil zijn. Deze week staat juist in het teken van een hoorbare stem. En wat voor een... hij zij: "Mijn stem is mijn leven..." Gelukkig staat het op film!

Na het horen van twee fantastische stemmen kan ik niet zwijgen. Allereerst was er de stem die velen met mij al via YouTube of de Nederlandse televisie hebben gehoord; de stem van de 9-jarige Amira uit Nijmegen.

Zingen is heerlijk. Het is voor velen een manier om plezier te beleven, te ontspannen en zich te uiten. En voor de performers onder ons, het is een manier om anderen te vermaken of een boodschap over te brengen. Van Dale omschrijft het als:

zin·gen (zong, heeft gezongen)

1met de stem een muzikale opeenvolging van tonen voortbrengen: een toontje lager zingen zijn eisen lager stellen2(van vogels) op muzikale wijze geluid geven3(van water) het geluid laten horen dat aan koken voorafgaat

Sommigen, zoals Amira, hebben een enorm talent en een prachtige stem. Net als de jury was ik er stil van toen ze begon te zingen. Ze vertelt dat ze graag zingt. Het is voor haar een manier om plezier te hebben en andere mensen te vermaken. Amira vertelt graag beroemd te willen worden zodat ze voor veel mensen mag zingen. Van mij mag ze. Amira heeft een prachtige stem en een betroverende glimlach op het moment dat het applaus losbarst! Geweldig!

Ten tweede was ik deze week bij een jonge client, een jongen met een enorm gevoel voor humor en groot tekentalent. Deze jongen heeft door zijn ziekte permanente beademing nodig. Hij heeft een zwakke zeer zachte stem. Het lukt hem iet om alle klanken goed te articuleren. Voor zijn ouders, klasgenootjes en de volwassenen in zijn omgeving erg moeilijk om hem te verstaan. Hierdoor raakt hij in een isolement en trekt hij zich terug. Ik kan me dit goed voorstellen. Wat zou jij doen als je alles altijd 3 keer moet zeggen voordat mensen je verstaan... dan zou ik er ook mee ophouden! Om nog maar niet te spreken over het trekken van de aandacht van iemand in zijn omgeving. "Hey, ik wil je wat vragen..." Hij kan het wel proberen maar met het kleinste beetje achtergrond geluid en wat gestommel in de ruimte is hij al niet meer te verstaan. Dit kan niet blijven bestaan. Ieder kind heeft het recht om zich te uiten maar als dat niet lukt heeft het grootse gevolgen voor de algehele ontwikkeling. Reden voor ons (mijn collega's van Stichting Milo en ik) om te zoeken naar een oplossing: stemversterking. 

Al voor de zomervakantie hadden we een zeer veelbelovende passing gehad bij een leverancier. Deze week werden de hulpmiddelen geleverd; een microfoon, boxjes en de zendkastjes. Gangbare materialen in de wereld van tv... van uitzonderlijke betekenis voor deze jongen! 

Deze week konden we zijn stem luid en duidelijk horen!! Wat een feest en een prachtig moment. Een jongen van bijna dezelfde leeftijd als Amira, die nu ineens zijn eigen goed kan horen en dat niet alleen... Hij kan zijn zusje bij zich roepen, de aandacht trekken van een betrokken verpleegkundige aan de ander kant van de tafel en grapjes maken die iedereen in 1 keer verstaat. En het mooiste van alles... een liedje voor zijn zusje zingen! Kippenvel over mijn hele lijf toen hij begon met "op een grote paddestoel..."  

En tot slot... gaf hij tussen neus en lippen door de geweldige quote: "Mijn stem is mijn leven..." Jongen je weet niet half hoeveel jouw stem je in de komende tijd gaat opleveren. Ik ben trots op je en ontzettend blij voor jou en je familie. Zet 'm op en komende week kom ik weer bij je langs.