If you don't know history...

Geschiedenisleraren op de middelbare school benadrukken altijd het belang van hun vak. "Je moet weten waar we vandaan gekomen zijn!" Destijds vond ik het maar ingewikkeld, al die losse jaartallen. De samenhang was voor mij ver te zoeken en causale verbanden tussen gebeurtenissen zag ik niet direct. Gelukkig is dit later wel verandert toen ik 'In Europa' keek van de VPRO. Ik kreeg overzicht en daardoor inzicht. 

 

Deze week kreeg ik opnieuw geschiedenisles en dit keer bespraken we een stukje oorsprong van mijn vakgebied. Bij Jabbla in België kreeg ik samen met Ellen Elings van TalkActive uitleg over de oorsprong van hun softwareprogramma voor spraakcomputers Mind Express. 

In de jaren '80 studeerde Bart Noe af aan de universiteit van Gent en daar ontmoette hij de vader van een meisje dat communiceerde met Bliss symbolen. Bliss symbolen maken gebruik van een aantal basale tekens die samengesteld een nieuwe betekenis weergeven. In 1999 verscheen er een artikel over Bliss in Onze Taal. O.a. op Revalidatiecentrum De Trappenberg werd er heel veel gebruik gemaakt van deze symbolen. 

"Wij willen een veilige wereld waar alle jonge mensen onder
goede begeleiding alles wat ze goed kunnen schitterend kunnen
ontwikkelen en ze nu en morgen te gebruiken om elk van jullie te helpen
 in een geest van solidariteit, vertrouwen en wederzijds respect"

De vader daagde de pas afgestudeerde Bart Noe uit om spraakuitvoer toe te voegen aan de symbolen en zo geschiede. Bart ging aan het werk en de voorloper van de hedendaagse Mind Express software werd geboren. Het grote bord, also known as spraakcomputer, diende ruim 25 jaar geleden tegelijkertijd als tafelblad op de rolstoel van het meisje. Het gaf haar een stem en de mogelijkheid om uiting te geven aan haar persoonlijkheid. 

Bart Noe van Jabbla.com

Toch waren de 'slechts 378 vakjes' verdeeld over 21 kolommen en 18 rijen niet voldoende. Men zocht verder en zo ontstond de mogelijkheid om aan elke knop 3 niveaus toe te kennen. Het totaal aantal woorden groeide zo naar 1134. Na deze eerste computer ontwikkelde men een tweede versie en zodra de mogelijkheid zich voor deed maakten ze in de jaren '90 van de vorige eeuw de overstap naar 'tablets' met een touch screen. Met de techniek van hun eerste spraakcomputer in het achterhoofd ontstond Mind Express. Over de jaren heen is er natuurlijk veel ontwikkeld, maar in Mind Express kun je nog altijd 3 verschillende boodschappen aan 1 knop toekennen en zo bijvoorbeeld schakelen tussen de 1e persoon enkelvoud, 2e persoon enkelvoud en 1e persoon meervoud, 'ik, jij, wij'. Je hebt hiervoor op 1 pagina dan slechts 2 knoppen nodig en dat geeft ruimte voor een ander woord. 

Na de geschiedenisles hebben Ellen, Bart en ik ons gericht op de tegenwoordige tijd en de toekomst. Samen werken we toe naar de vertaling van de papieren PODD boeken naar het Nederlands. Nog dit jaar zullen de eerste boeken beschikbaar komen. En daarna willen we dat er ook een digitale versie beschikbaar komt zodat deze in combinatie met de papieren boeken gebruikt kan worden om niet- of nauwelijks sprekende mensen en stem te geven. 

Ik wil alleen zijn

Vrijdag 6 november ontmoette ik twee meisjes met een spraakcomputer gebaseerd op oogbesturing, de ene 3 jaar oud met een Tobii I-12 de ander 11 jaar oud met een laptop en een oogbesturingsmodule. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor hen die niet kunne spreken. Gespecialiseerde logopedisten en ergotherapeuten kennen het assortiment, maar niet voor elke therapeut is het vanzelfsprekend om meer dan 5 verschillende hulpmiddelen op te noemen. In een eerder bericht schreef ik over de Tellus, Zingui en Tobii I-15. 

In de afgelopen jaren heb ik heel wat aanvragen voor een (oogbestuurde) computer verstuurd naar zorgverzekeraars. Gelukkig is het nog niet voorgekomen dat een aanvraag werd afgekeurd. In de meeste gevallen vragen we naast het hulpmiddel ook een statief aan. Het statief maakt het mogelijk om de computer op verschillende plaatsen (uitgangshoudingen) goed te positioneren. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van de computer terwijl je op je rug ligt om uit te rusten of op het waterbed geniet van de snoezelruimte. Zonder statief is de gebruiker afhankelijk van een persoon die de computer voor hem vasthoudt, niet handig natuurlijk als de begeleidster net even weg is gelopen terwijl hij iets wil vertellen. 

En toch vraag ik me af of hulpmiddelen vaker zonder statief gebruikt kunnen worden. Waarom, omdat het hulpmiddel dan misschien sneller meegenomen zal worden of is het vooral een kwestie van gewenning en 'opvoeden' van de mensen rondom de gebruiker? 
Recent werd ik geïnspireerd door een dapper meisje uit Stockholm. Tijdens het avondeten zei ze: "Ik wil iets zeggen" "laat me alleen" "ik wil een activiteit" "tv" "kijken". Het 6 jarige meisje met Rett navigeerde door haar digitale PODD op zoek naar de woorden om aan te geven dat ze geen zin meer had in de drukte van haar zusje en het bezoek. Ze wilde een "film" met "elfjes" "prins" en nog een derde karakter die ik ben vergeten. Haar ouders hoorden haar, vatten samen wat ze had gezegd en vroegen of ze haar goed begrepen hadden. Ze knikte en vervolgens hielp haar vader haar naar de bank. Hij nam de spraakcomputer die op tafel stond mee en zette die bij haar neer op de bank. Even later kwam hij bij ons terug. We praatten verder met op de achtergrond het geluid van de animatiefilm over elfjes en prinsen. Op de bank zat een heel tevreden meisje. Na de maaltijd ben ik even bij haar gaan zitten. De film was net 15 minuten bezig. Ik vond het een leuke film en zei dat tegen haar met behulp van de spraakcomputer. Ze selecteerde verschillende woorden onder andere "klaar" "helpen" "kleding verwisselen" "iets anders" "stoppen". Ik heb haar moeder geroepen en gevraagd of het zou kunnen dat ze genoeg had van tv kijken. Inderdaad. Ze wilde graag naar de wc. Haar moeder heeft haar geholpen om naar het toilet te lopen, dat kan ze niet zelfstandig. 

Stiekem is dit veel te gezond voor Trick or Treat.

- 31 oktober was het Halloween - 

Polly maakt gebruik van verschillende woorden om haar eigen boodschap duidelijk te maken. Soms zit er een woord tussen waarvan ik niet begrijp waarom ze die gebruikt. Misschien heeft ze het per ongeluk geselecteerd? Misschien is ze ontzettend creatief met taal? Toch geeft ze zelf aan wat ze wil en waar ze behoefte aan heeft! In 3 dagen tijd hoor ik haar o.a. de volgende dingen zeggen: zelf haar kamer aan gasten willen laten zien en daarbij specifieke voorwerpen benoemen, even alleen willen zijn, niet de hele film afkijken, halverwege de film beginnen, langs de deuren willen gaan voor Halloween, zich verkleden als skelet, boven alleen snoepjes eten, rommel maken op haar slaapkamer terwijl ze van haar moeder moet opruimen, het huis opruimen als de gasten weer weg zijn. Ze kan het allemaal, ook al is ze nog maar 6 jaar oud en heeft ze het Rett syndroom. Belangrijk is wel dat ze de tijd krijgt om te zeggen wat ze wil zeggen en dat de computer altijd bij haar in de buurt is. Vergeet ook niet dat haar ouders en persoonlijke assistenten al ruim een jaar visuele ondersteuning bieden bij alles wat ze zeggen. Ze gebruiken een (papieren) PODD met 12 afbeeldingen per pagina en hopen spoedig over te kunnen gaan op een PODD met 20 afbeeldingen op 1 bladzijde. 
De ouders van het 3 jarige meisje dat ik vrijdag ontmoette gebruiken de spraakcomputer om continue voorbeeld te geven. Ze zeggen wat ze willen zeggen, en selecteren daarbij de afbeeldingen op de spraakcomputer. De moeder van dit meisje wil graag dat haar dochter uiteindelijk gewoon naar school kan. 
Het komt zeker weten goed, als iedereen haar blijft benaderen als een meisje met een eigen mening en interesses zoals elk ander jong meisje.

Spraakcomputers zijn fantastisch!

Eerder schreef ik al eens over Polly, een stoer Zweeds meisje met het Rett syndroom. Graag wil ik jullie nog veel meer over haar vertellen. Ze heeft me er toestemming voor gegeven. Het liefst wil ze dat ik er over 'shout' {schreeuw}!  

Onze belevingswerelden zijn verschillend, behalve dan dat we Frozen allebei een leuke film vinden. Goed, ik moet toegeven dat zij een iets grotere fan is. Ik heb geen pyjama van Elsa en ook geen pop van Anna die even groot is als ik.

Zij is 6 jaar oud en leert net lezen.

Ik ben 28 lentes jong en ben al afgestudeerd.

Zij spreekt Zweeds en waarschijnlijk een beetje Pools. 

Ik spreek Nederlands, Engels en als ik mijn best doe Duits en Frans.

Do you want to build a snowman? - Frozen 

Ondanks deze verschillen, vinden we het ontzettend leuk om elkaar weer te zien. We hebben ook geen last van een taalbarrière. Polly stelt haar boodschap samen door te kijken naar het beeldscherm van haar spraakcomputer. Ze vind me 'snäll' {aardig}. Ze wil zelf haar slaapkamer aan mij en het andere bezoek laten zien en vertelt over haar kledingkast en haar prinsessendeken. Even later gebruik diezelfde spraakcomputer als het mijn beurt is door het scherm aan te raken. Ik vind het 'häftigt' {geweldig} om haar kamer te {zien} 'titta'. We geven elkaar een knuffel en gaan naar beneden. 

We spreken verschillende talen, maar kennen dezelfde beeldtaal. We kennen de PCS-symbolen die gebruikt worden in de papieren PODD en de PODD op haar spraakcomputer. De ouders van Polly hebben voor haar de PODD in The Grid vertaalt naar het Zweeds. Gelukkig maar! Het maakt het mogelijk om met elkaar te praten, want sommige Zweedse woordjes begrijp ik inmiddels wel... maar met de visuele symbolen kunnen we allebei uit de voeten. Op zaterdagavond 31 oktober gaat Polly net als haar buurtgenootjes met haar zusje en moeder langs de deuren voor Halloween. De aanwezigheid van haar assistent is het enige verschil. Polly komt thuis met een tasje vol 'godis' {snoep}. Polly en haar zusje verdelen de buit en gaat naar haar slaapkamer om alles op te eten. Gelukkig krijg ik ook een chocolaatje als haar moeder met een aantal snoepjes weer beneden komt. "Dank je wel Polly!" schreeuw ik in het Engels naar boven. "Polly says: 'You are welcome'" klinkt het even later van boven. Haar assistent heeft opgetreden als vertaler. Prachtig! 
De spraakcomputer is fantastisch! 
En haar assistent trouwens ook. 

Alweer een maand geleden, 1 tot 5 juni 2015 volgde ik in Breda een cursus, 5 days PODD Advanced Workshop. Elke dag begon voor mij met de autorit naar het Zuiden en na een kop koffie reflecteerden we samen op hetgeen we de dag ervoor gehoord hadden. 'Any Ah Ha reflections?' klonk het dan uit de mond van Gayle Porter. Naast mijn aantekenikngen heb kantjes vol geschreven met Ah Ha reflections, voor huidige clienten en stiekem ook voor kinderen en volwassenen waar ik mee werkte toen ik bij Siza werkte in Arnhem. Ik kan zo een aantal clienten opnoemen voor wie ik nu een PODD-boek zou kiezen. 

Binnen de logopedie en ook andere (para)medische behandelingen zijn we gewend om doelen te formuleren. Deze doelen worden SMART geformuleerd zodat ze Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdsgebonden zijn. Samen met ouders wordt een hoofddoel gekozen voor de behandelperiode, bijvoorbeeld 6 maanden. Het werkdoel is gericht op de korte termijn, 3, 6 of 12 weken en heel concreet en meetbaar verwoord. We willen toewerken naar betere communicatie en oefenen een specifieke communicatieve functie. Bijvoorbeeld: vragen om een gewenst object tijdens de eetsituatie of een keuze selecteren uit 2 of 3 als je gaat spelen. We zijn blij als we er in slagen een kleine stap vooruit te zetten samen met de ouders en het kind. 
Gayle Porter daagde ons echter uit om verder te kijken dan de (kleine) behandeldoelen binnen de logopedie. "Het is belangrijk om een plan te hebben voor de lange termijn, hoe gaat het kind communiceren als het straks 18 is?" Het nodigt uit om opnieuw buiten mijn comfortzone te stappen en mijn verwachtingen bij te stellen, zonder daarbij de realiteit van de vele klein tussenstapjes uit het oog te verliezen. Communicatie in het hier en nu is niet het doel. Deelname aan gesprekken, participatie in de samenleving nu en in de toekomst, dat is ons doel.

'buiten' - PCS-symbool

Er zijn verschillende PODD-boeken, passend bij de verschillende 'tussenstapjes' en het taalniveau van de gebruiker. Voor een jong kind kies je voor een boek met slechts 9 of 12 afbeeldingen op een pagina, terwijl je voor oudere kinderen die reeds veel taal hebben verworven de mogelijkheid hebt om over te stappen op een boek met uiteindelijk zelfs 120 woorden per pagina. De layout verandert iets, maar de structuur en patronen herken je direct als je gewend bent met de andere boeken te werken. Ook is er de mogelijkheid om eenzelfde soort pagina's te gebruiken in de software van TobiiDynavox en Sensory Software, respectievelijk Compass en The Grid 2. 

Participatie is de laatste jaren steeds belangrijker geworden. Koning Willem Alexander sprak erover in een troonrede, de participatiesamenleving. Veel behandeldoelen worden opgesteld op basis van een diagnose volgens de ICF-CY (WHO, 2007) waarin gezondheidstoestand (aandoening, diagnose), functies en anatomische eigenschappen, activiteiten, participatie, externe factoren en persoonlijke factoren meegenomen worden. Hoe beïnvloeden de hulpmiddelen die mijn collega's en ik voor cliënten aanvragen daadwerkelijk de participatie? 

'Helpen' - PCS symbool

Is het hulpmiddel geschikt om mee te nemen naar een feestje? 
Neemt het kind/de volwassene de spraakcomputer daadwerkelijk mee naar dat feest? 
Of heeft hij/zij alleen ervaren en daardoor geleerd dat het bruikbaar is voor schoolwerk? 
Hoeft het daarom niet mee naar het feestje op zaterdag op vakantie? 

Er is werk aan de winkel! Ook deze week. 
Voor verschillende cliënten zullen hulpmiddelen aangevraagd worden. 

'Een spraakcomputer vullen' is als 'het wiel opnieuw uitvinden'.

Er zijn in Nederland heel wat kinderen en volwassenen die gebruik maken van een Speech Generating Device (SGD), een spraakcomputer. Omdat ze niet kunnen spreken of voor velen onvoldoende verstaanbaar zijn hebben ze een alternatief nodig. 
Er is een ruime keuze en er zijn in Nederland verschillende leveranciers waar een ergotherapeut of logopedist zich kan melden in de zoektocht naar het passende hulpmiddel voor een cliënt, o.a.; KMD nv, Duiven, RTD Kersten en RDG Kompagne. 

Tellus - KMD nv. Duiven

Zingui - RTD Kersten

Tobii I-15 - RDG Kompagne

Tijdens een passing worden een aantal opties uitgeprobeerd op basis van het pakket van eisen van de eindgebruiker en als het lukt komt de therapeut samen met de adviseur en natuurlijk de cliënt tot een besluit over het al dan niet gaan aanvragen bij de zorgverzekeraar. 

Als het OC-hulpmiddel toegekend wordt door de verzekeraar (dit gebeurt overigens lang niet altijd) en de adviseur het heeft geleverd begint een heel nieuw hoofdstuk in het leven van de gebruiker en zijn/haar omgeving. Het apparaat moet voorzien worden van een passend vocabulaire... en dat wordt vaak gedaan door de ouders, een extra taak bovenop de zorg voor hun niet sprekende en vaak zorgintensieve kind. Helaas moeten ouders het wiel steeds opnieuw uitvinden. De eerstelijns ergotherapeut en logopedist kunnen er namelijk geen tijd aan besteden, omdat het indirecte en daarmee geen declarabele uren zijn. Ouders hebben training en uitleg nodig, gelukkig kan ik die regelmatig geven binnen mijn werk als casemanager voor Stichting Milo.

Zodra de spraakcomputer is voorzien van het vocabulaire wacht de volgende uitdaging. Want, laat je je kind zo'n duur hulpmiddel (afhankelijk van het type hebben we het over c.a. 6.000 tot 24.000 euro...) ook gebruiken als je naar de speeltuin gaat? Neem je het hulpmiddel mee als je met het hele gezin gaat kamperen? Wat als het beschadigd of gestolen wordt? In sommige situaties is die spraakcomputer niet het meest geschikte hulpmiddel. En dat terwijl de vrije middag in de speeltuin en het weekendje kamperen juist zoveel aanleiding geven tot communicatie. Ik adviseer ouders en therapeuten dan ook om ervoor te zorgen dat je altijd op een papierinversie kunt terugvallen (bijv. een PODD-boek). Het zand klop je er zo weer vanaf en als het valt kun je 'm daarna gewoon nog gebruiken en als de accu van de computer leeg is, dan heb je aan je zaklamp genoeg om de plaatjes in het boek te zien.

Zuzanna en Polly gebruiken het PODD-boek in de speeltuin in Stockholm.
Wil je meer weten over Polly en Suzanna? Lees mijn vorige bericht.

Lopen zo gewoon, dat je niet beseft hoe bijzonder het is!

Begin maart bezocht ik vrienden in Stockholm. En ondanks dat ik na 2 dagen in Stockholm ziek werd... hebben ze mij ontzettend geinspireerd. 

Zuzanne en Lukas hebben twee dochters. Polly is oudste. Ze is een prachtig meisje van 5 met blonde krullen en ook zij kijkt graag naar Frozen. Anthonia is een nieuwsgierige dreumes van 15 maanden met zo'n lichtbruin staartje bovenop haar hoofd. Samen vormen ze een warm gezin dat vooral kansen en mogelijkheden ziet en daarbij worden ze ondersteund door de assistenten van Polly, want zij heeft het Rett syndroom en heeft hulp nodig bij bijna alles. Polly heeft een indicatie voor ruim 20 uur per dag, de Persoonlijke Ondersteuning wordt betaald door de Zweedse overheid.

Een van de dingen waar Polly hulp bij nodig heeft, is lopen. In huis kan ze zich zelfstandig voortbewegen als ze in haar loophulpmiddel staat. Buitenshuis gebruikt ze haar rolstoel die wordt voortgeduwd door haar assistent. Tijdens een wandeling langs een van de plaatsen waar je een prachtig uitzicht hebt over Stockholm stemt Polly in met het voorstel om even zelf te lopen. Haar assistent helpt haar uit de rolstoel en gaat achter haar staan om haar te ondersteunen. Samen beginnen ze stapjes te zetten. Ik duw de lege rolstoel en Zuzanne loopt, met Anthonia in de wandelwagen, naast Polly. Met de ondersteuning kan Polly behoorlijk wat stappen zetten, maar meestal houdt ze het niet zo lang vol en daarom vraagt Zuzanne; 'Wil je stoppen? Je moet me vertellen 'ja' of 'nee' en daarbij doet ze de hoofdbeweging nog even voor. Polly antwoordt 'nee' door haar hoofd naar de zijkant te bewegen. Samen met haar assistent loop ze door en Zuzanna pakt haar bij de hand. De glimlach van Polly is nog groter dan die van haar trotse moeder. Samen lopen ze hand in hand over de stoep van de hoofdstad van Zweden en spelen ze een spelletje. Zuzanne wijst naar het symbool voor 'schiet op' in het communicatieboek van Polly. Samen rennen ze een stukje en dan stopt Zuzanne plotseling en wijst naar 'stop'! Ze staan even stil en we genieten alle 5 van dit moment. Toch is Polly nog niet klaar en ze rent samen met haar assistent nog een stukje verder totdat Zuzanne weer 'stop!' zegt en wijst naar het plaatje in het boek. Dit spelletje is zo gewoon, maar ook zo bijzonder. 

Het raakt me om te zien wat een persoonlijke assistent mogelijk kan maken voor een moeder van zorgintensief kind. Madeline is 1 van de meiden die al langere tijd betrokken is bij Polly als haar assistent. Ze is er om Polly te helpen een zo gewoon mogelijk meisje van 5 te zijn.

Na een paar dagen ziek zijn in het huis van mijn gastvrije vrienden vlieg ik terug en denk ik aan mijn voorspoedige heenreis die mogelijk was door hulp van Zuzanne...
Ik was nog niet eerder naar Zuzanne en Lukas in Zweden gereisd. Vanaf Stockholm Arlanda Airport nam ik de bus volgens de aanwijzingen van Zuzanne. Al snel stond ik in het centrum van die prachtige stad, op de 'Cityterminalen' en stapte ik over op de volgende bus die genoemd stond op het schema. Met behulp van het schema (niet meer dan een handelingsscript) stond ik een 5 uur na vertrek vanaf Schiphol bij de bushalte in de straat van Zuzanne en Lukas. Samen met Zuzanne liep ik naar hun woning, het was heerlijk om haar na 8 maanden weer te zien... niet wetend dat ik ziek zou worden en zulke inspirerende dagen voor me had! 

Later meer over andere inspirerende momenten. Wil je op de hoogte blijven? Meld je aan!